Filmés sur plusieurs années, deux jeunes atteints de mucoviscidose racontent l’évolution fatale de la maladie jusqu'à la mise sur liste de greffe. Commence alors une longue et angoissante attente. Seule une transplantation de poumon peut les sauver. Ils ont accepté que la caméra de 36.9° les suive quelle que soit l’issue. Un document exceptionnel.
Steven nous révèle en un clin d'oeil le jour de la semaine pour toutes les dates depuis 1752. Laurianne s'est construit un univers imaginaire pour se protéger du monde réel qu'elle juge trop agressif. Anthony lui souffre d'un autisme sévère. Impossible de communiquer par la parole. Que se passe-t-il dans leur cerveau? Les neurosciences apportent de nouvelles réponses: pour certains chercheurs le cerveau autiste est un "supercerveau", une cerveau hyperconnecté dont les fusibles cèdent plus rapidement que dans le nôtre.
Laurianne, Katia et Matthias ont le syndrome d'Asperger: une forme particulière d’autisme qui leur permet de partager leur monde intérieur. Mais tous les autistes n’ont pas cette faculté. Pour beaucoup, un véritable mur se dresse entre eux et leur environnement.
Il existe autant de formes d’autisme que d’individus touchés par le syndrome, soit une multitude de mondes différents, en apparence très éloignés les uns des autres. La science commence tout juste à comprendre ce qui les relie entre eux. Aujourd’hui, preuve est faite que l’autisme a une forte composante génétique. Plusieurs dizaines de gênes de l’autisme ont déjà été identifiés. Ceux-ci construisent un cerveau différent du nôtre…
Cette nouvelle vision de l’autisme a une première conséquence: elle bouleverse le dépistage. Si la maladie n’est plus un problème d’éducation, le diagnostique doit pouvoir être dressé beaucoup plus tôt. C’est dans ce but qu’une nouvelle structure d’accueil vient d’ouvrir ses portes à Genève.
Au Centre de consultation spécialisée en autisme de l'Office médico-pédagogique de Genève, la psychologue Hillary Wood recherche chez les enfants les signes de la triade autistique: trois symptômes que présentent tous les autistes. Le premier renvoie à des anomalies dans la communication verbale: l'enfant emploie des phrases répétées, comme un écho qui parasite la conversation. Les psychologues ont aussi décelé le symptôme du «centre d'intérêt restreint». Le troisième élément de la triade autistique concerne, quant à lui, des difficultés dans les interactions sociales.
Dans le cerveau autiste, non seulement c’est un chantier permanent, mais le trafic y est plus dense et les embouteillages plus fréquents. En clair, plus proche d’un carrefour en ville que d’un croisement à la campagne. C’est la théorie du monde intense. Pour permettre au cortex des enfants autistes de se développer correctement, il doit donc être mieux protégé des aléas du quotidien.
Et si la clé thérapeutique passait par le fait de rendre l’environnement prévisible? Bien sûr, ce n’est encore qu’une hypothèse…
Un reportage de Ventura Samarra et Christophe Ungar.
Ce reportage s'est vu décerné le Prix Médias de La Fondation Eben-Hézer. Sa déclinaison sous forme de chronique dans l'émission Impatience sur RSR La 1ère a également été primée.
Le 5ème Prix Médias de la Fondation Eben-Hézer était dévolu cette année au thème "Intégration et handicap mental". Il poursuit son objectif: susciter la réflexion au sein du grand public et mieux faire connaître les réalités de vie des personnes en situation de handicap.
Le travail de Christophe Ungar et Ventura Samarra a été choisi par le jury, constitué de professionnels du monde du handicap et des médias, pour son regard novateur porté sur cette pathologie. En mettant en lumière cette maladie mentale – caractérisée par un fort déficit communicationnel –, le reportage " Dans le cœur du cerveau autiste" tord le cou aux idées reçues en présentant les résultats d’études pointues les plus récentes menées sur le sujet.
Filmés sur plusieurs années, deux jeunes atteints de mucoviscidose racontent l’évolution fatale de la maladie jusqu'à la mise sur liste de greffe. Commence alors une longue et angoissante attente. Seule une transplantation de poumon peut les sauver. Ils ont accepté que la caméra de 36.9° les suive quelle que soit l’issue. Un document exceptionnel.
Lorsque Nicolas est né il y a près de quarante ans, l’espérance de vie d’une personne atteinte de mucoviscidose était de six à huit années. Si certains malades survivaient jusqu’à la puberté, rares étaient ceux à espérer entrer un jour dans l’âge adulte… Nicolas a fait mentir tous les pronostics au point de pouvoir apprendre un métier puis l’exercer dans le domaine médical, bref mener une vie quasi normale.
Et puis brusquement il y a 3 ans, en 2006, son état de santé se dégrade. La mucoviscidose ne se guérit pas. Pour l’instant, on ne sait que freiner sa progression. Les poumons de Nicolas n’arrivent plus à faire l’échange gazeux. Il doit être placé sous oxygène jour et nuit. Il risque de mourir à tout moment. Sa seule chance de survie est désormais la greffe pulmonaire. Commence alors son combat quotidien pour rester sur cette liste de greffes, car si il est trop affaibli, fiévreux ou maigre, il ne peut pas être transplanté...
L’infirmière de coordination réceptionne la glacière contenant le poumon qui sauvera Nicolas. Le précieux organe est arrivé à l’aube par jet de l’étranger. Il est midi passé, lorsque la greffe à proprement parlé débute. Au bloc opératoire, l’équipe du Pr.Hans-Beat Ris est extrêmement concentrée. La cadence est soutenue. Il faut absolument brancher le second poumon, car cela fait maintenant plusieurs heures que le greffon est privé de sang et d’oxygène…
Cette vie suspendue à de l’oxygène, nourrie pendant le sommeil, la jeune Liv la supporte depuis déjà des mois. Son état de santé est encore plus préoccupant que celui de Nicolas. Elle attend une greffe depuis plus de trois ans. Elle doit dormir avec un appareil respiratoire, en plus de la sonde gastrique. Ces dispositifs sont invasifs, très durs à supporter.
La petite Liv a trois ans quand sa maladie est diagnostiquée. Dans un premier temps, ses parents placent leurs espoirs dans les thérapies géniques. Leurs attentes seront vite déçues. Liv grandit malgré tout. En 2006, elle est indépendante, travaille, et mène la vie de toutes les jeunes femmes de 23 ans.
Mais son état empire, elle fait plusieurs infections graves, sa capacité pulmonaire chute et elle doit retourner vivre chez ses parents. Son réseau social s’étiole… Quand nous la retrouvons en 2009, elle est à bout de souffle. Elle ne sort presque plus et seulement sur une chaise roulante. Il lui faut une greffe de toute urgence...
Trois mois avant Nicolas, Liv a elle aussi vécu une journée hors du commun, le 31 janvier 2010, qui a débuté par un téléphone à l’aube. C’était la veille de son anniversaire. Elle a aussi été opérée par le Pr. Ris et son équipe. Si Nicolas a été greffé à presque 40 ans, Liv, elle, n’a que 25 ans. La question qui se pose évidemment concerne les risques de vivre avec une greffe et l'espérance de vie avec de nouveaux poumons...
Si vous voulez concrètement aider les personnes atteintes de mucoviscidose, participez au Marchethon de Lausanne qui aura lieu le samedi 9 octobre 2010 au Centre Sportif de Dorigny.