![La protoporphyrie érythropoïétique cause des douleurs insupportables aux malades qui s'exposent à la lumière. [RTS]](https://img.rts.ch/articles/2016/image/95h82g-26024130.image?w=640&h=640 "La protoporphyrie érythropoïétique cause des douleurs insupportables aux malades qui s'exposent à la lumière. [RTS]")
Julie, Juliane, Rocco… la révolte des malades de la lumière
La protoporphyrie érythropoïétique est une maladie ultra-rare, qui ne touche qu’une soixantaine de personnes en Suisse. Elles doivent fuir la lumière du jour, sous peine de douleurs insupportables. Pourtant un traitement existe, mais il n’est quasiment plus remboursé depuis que son prix a fortement augmenté. Des malades, comme Julie, Juliane et Rocco, avaient commencé à revivre. Ils sont aujourd’hui renvoyés à leurs souffrances, jugées trop chères pour qu’on les soulage.
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Julie, Juliane, Rocco… la révolte des malades de la lumière
Le sommaire de l’émission
- Émission entière
- L'actu des sciencesSilvio Dolzan présente, en bref, les dernières nouvelles du monde de la science et de la santé. Au programme: "Une possible avancée dans la lutte contre l’hépatite C", "Une nouvelle cause probable de l’hypertension", "Une analyse des mécanismes du mensonge", "Une bactérie décime les oliviers des Pouilles".
- Julie, Juliane, Rocco… la révolte des malades de la lumièreLa protoporphyrie érythropoïétique est une maladie ultra-rare, qui ne touche qu’une soixantaine de personnes en Suisse. Elles doivent fuir la lumière du jour, sous peine de douleurs insupportables. Pourtant un traitement existe, mais il n’est quasiment plus remboursé depuis que son prix a fortement augmenté. Des malades, comme Julie, Juliane et Rocco, avaient commencé à revivre. Ils sont aujourd’hui renvoyés à leurs souffrances, jugées trop chères pour qu’on les soulage.
- Les secrets de la mémoire: la musiqueDurant deux semaines, "CQFD" vous propose de plonger dans le monde fascinant de la mémoire. Troubles de la mémoire, hypermnésie, lien avec la musique, mémoire des plantes et des animaux sont au sommaire de cette série. Pour ce huitième rendez-vous, Bastien Confino se penche sur les liens entre la mémoire et la musique. Avec Clara James, docteure en neurosciences, privat-docent à la Faculté de psychologie et des sciences de l’éducation de l’Université de Genève, et professeure à la Haute école de santé de Genève. Le témoignage de Violaine Joly, candidate de l'émission "N'oubliez pas les paroles" (France 2) qui connaît environ 10'000 chansons par cœur!
- Le comment du pourquoi: le sexeA quoi sert le sexe du point de vue d’un naturaliste? La réponse de Marc Giraud, naturaliste et parasitologue, au micro de Sarah Dirren.
![Prélèvement de sang pour un test hépatique. [Fotolia - Mediteraneo]](https://img.rts.ch/articles/2016/image/thhlat-26022374.image?w=320&h=320 "Prélèvement de sang pour un test hépatique. [Fotolia - Mediteraneo]")
![Chronique "Le comment du pourquoi". [Lasse Kristensen]](https://img.rts.ch/emissions/cqfd/2012/image/f1inom-25889409.image?w=320&h=320 "Chronique \"Le comment du pourquoi\". [Lasse Kristensen]")