Immersion hors du commun dans le monde des soins intensifs. Dans ce lieu à part et mal connu, la survie soulève de nombreuses questions qu'il faudra bien empoigner un jour. Et qui sont ces soignants qui tiennent des vies entre leurs mains ? Depuis quelques années, des dizaines de milliers de personnes ont banni le gluten de leur alimentation. Elles l'accusent d'être à l'origine de tous leurs maux : fatigue, problèmes de transit, etc. Mais est-ce bien le gluten qui est en cause ?
Soins intensifs : la survie à tout prix ? ; Intolérance au gluten : et si on s'était trompé de coupable ?
Intolérance au gluten: et si on s'était trompé de coupable?
Depuis quelques années, des dizaines de milliers de personnes ont banni le gluten de leur alimentation. Elles l’accusent d’être à l’origine de tous leurs maux: fatigue, problèmes de transit, etc. Mais est-ce bien le gluten qui est en cause?
Toujours plus de personnes se disent intolérantes ou allergiques au gluten. Les régimes et aliments "gluten free" font fureur. Pourtant, seul 2% de la population est réellement allergique à cette protéine. Ils souffrent de coeliakie, une maladie auto-immune. Leur intestin ne digère pas la protéine. Dans leur cas, le seul traitement est l’éviction complète du gluten.
En dehors de ces 2%, certains souffrent de sensibilité non coeliaque au gluten. Pour eux, le diagnostic ne révèle rien. Ils ressentent en revanche des effets bénéfiques après l'exclusion de gluten de leur alimentation. Comment l'expliquer alors que l'homme mange des céréales depuis plus de 10'000 ans? Certains pointent du doigt l'industrie agroalimentaire. Pour réduire les coûts de production et améliorer la texture du pain ou encore des pâtisseries, les industriels ont réclamé des farines avec des teneurs en gluten plus élevées et composées de molécules plus grosses. Ce sont ces molécules que certains peinent à digérer. Mais elles ne seraient pas seules en cause. Certains hydrates de carbones ont aussi subi des modifications. Or, ces fructanes – appelées FODMAPs - pourraient aussi provoquer une hypersensibilité dans une partie de la population. Après la chasse au gluten, la chasse aux hydrates de carbone?
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Soins intensifs: la survie à tout prix?
Immersion dans le monde des soins intensifs. Dans ce lieu à part et mal connu, la survie soulève de nombreuses questions, comme celle de l'acharnement thérapeutique ou plus simplement du confort du patient. Et qui sont ces soignants qui tiennent des vies entre leurs mains et affrontent chaque jour des situations extrêmes?
L'autonomie du patient est au cœur des questionnements de l'éthique moderne. Elle se pose de façon cruciale dans les services de soins intensifs. En effet, comment savoir ce que ressent une personne dans le coma? Ce que souhaite un patient intubé ou soumis à de fortes doses de somnifères? Et dans cette situation complexe, une question se pose désormais fréquemment. Avec les progrès de la médecine, on est aujourd'hui capable de supplanter la majorité des organes grâce à des machines. La mort intervient alors suite à un choix, lorsque familles et soignants décident de couper certaines formes d'assistances.
Aux soins intensifs, les équipes soignantes prennent en charge la part de la population qui va le plus mal. Confrontées à ces situations extrêmes, comment gèrent-elles le stress? Pourquoi ces soignants choisissent-ils de travailler dans un service qui lutte tous les jours contre la mort? Et comment vivent-ils le fait que la médecine, malgré ses avancées, n'est pas en mesure de résoudre tous les problèmes?
Directives anticipées:
Les directives anticipées sont nées comme l’expression de la révolte des patients contre un pouvoir médical paternaliste pour devenir aujourd’hui un outil de collaboration entre les patients et le corps médical. La Fédération des médecins suisses (FMH), l’Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM) et l’Association Pro Mente Sana ont même élaboré des documents prêts à remplir. Les articles 370 à 373 du Code Civil Suisse concernant les directives anticipées ont été introduits par la révision du 1er janvier 2013.
De quoi s’agit-il exactement ?
Selon la définition communément admise, « les directives anticipées sont des instructions données à l’avance par une personne sur la façon dont elle aimerait être soignée dans des situations médicales futures, où elle ne serait plus en mesure de s’exprimer par elle-même et qu’elle peut raisonnablement anticiper de manière suffisamment explicite » Olivier Babaïantz, IDS, Cahier n°6, 1998). Les directives anticipées sont un document qui exprime votre choix de traitement médical si, par malheur, il vous arrivait de perdre votre capacité de décision à la suite d’un accident ou d’une maladie. Cette capacité d’apprécier le sens et les effets de nos actes est appelée « la capacité de discernement ». A priori, toute personne est capable de discernement à moins que le jeune âge, la déficience mentale, des troubles psychiques, des troubles d’ivresse ou d’autres causes semblables l’en empêchent. (art. 16 CC).
Une personne qui n’a pas de discernement ne peut pas prendre de décisions la concernant, telles que le choix de traitement médical. C’est le médecin qui établit le constat de la perte du discernement et il est très difficile de revenir en arrière même si une voie judiciaire reste ouverte. Mieux vaut donc se prémunir.
Comment procéder ?
- Au préalable, il est indispensable de bien s’informer pour que votre volonté soit respectée au mieux. (36.9 a choisi pour vous quelques liens importants).
- Ecrire les directives anticipées en remplissant un formulaire choisi ou en rédigeant votre propre texte seul ou en collaboration avec votre représentant thérapeutique.
- Imprimer la carte préparée par la FMH et ASSM qui indique l’existence des directives anticipées que vous porterez dans votre portemonnaie. Il est recommandé d’inscrire l’existence de vos directives anticipées sur votre carte d’assurance (art. 371 ch.2 CC).
- Ne pas oublier de signer et de renouveler vos directives environ tous les deux ans ou une fois par an selon les conseils de Pro Mente Sana.
Quels sont les limites des directives anticipées ?
- Les directives anticipées ne s’appliqueront pas si le traitement que vous refusez est le seul à sauver votre vie. Le refus total des neuroleptiques est donc valable et confirmé par le Tribunal administratif du canton de Genève (RDAF, 1996, p. 64). La commission nationale d’éthique est d’avis que le corps médical est tenu d’accepter le refus d’une chimiothérapie même si celle-ci est médicalement indiquée.
- Les directives anticipées ne peuvent pas demander l’euthanasie active.
- Les directives anticipées ne s’appliquent pas dans le cas de privation de liberté à des fins d’assistance.
- Les directives anticipées peuvent ne pas être suivies par le corps médical « si des doutes sérieux laissent supposer qu’elles ne sont pas l’expression de la libre volonté du patient ou qu’elles ne correspondent pas à la volonté présumée du patient dans la situation donnée (art. 372 al. 2 CC)
- « Des traitements futiles ou contraires aux règles de l’art ne peuvent pas être imposés par des directives anticipées. » (M. Hochmann Favre, P.Martin-Achard, Rev Med Suisse 2013;9:1791-1793).
- Les directives anticipées doivent être conformes au contrat d’assurance conclu. Par exemple l’assurance maladie de base ne rembourse que les traitements « efficaces, appropriés et économiques» (art. 32 LAMal)
Ces documents peuvent être aussi commandés à la FMH en envoyant une enveloppe-réponse préaffranchie C5 à l’adresse :
Fédération des médecins suisses (FMH)
«Directives anticipées»
Case postale 300
3000 Berne 15
La FMH ne peut en aucune manière conserver vos directives anticipées !
Directives anticipées:
Les directives anticipées vous permettent de dire quels traitements et soins médicaux vous acceptez ou refusez si vous perdez votre capacité de décision suite à un accident ou à une maladie.
Elles permettent aussi aux médecins et à vos proches de prendre les décisions difficiles en respectant au mieux vos choix.
Pour vous aider, nous vous présentons quelques modèles de directives anticipées: