"Quand je suis sortie de rééducation, je me suis inscrite à Exit": tel est le témoignage terrifiant de Jessica Aebi, 39 ans et gravement malade. On lui a diagnostiqué une encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (Long Covid/EM/SFC), une maladie neuro-immunologique complexe.
Au printemps, les médecins et l'assurance-invalidité poussent Jessica Aebi à suivre une cure dans un centre de rééducation. Dans l'espoir d'une amélioration, elle accepte les contraintes d'un tel séjour. Mais après quelques jours déjà, elle se rend compte que le cadre de la clinique ne correspond pas du tout à ses besoins.
Les limites physiques ne sont pas respectées
Le programme de thérapie était une chose, l'environnement une autre, explique Jessica Aebi: "Rien que le fait de manger dans la salle à manger avec une centaine d'autres personnes m'a poussée à bout." Pendant son séjour à la clinique de Gais (AR), la malade subit plusieurs "crashs", des effondrements qui surviennent un à deux jours après un surmenage. Le rapport de sortie indique: "En raison de la surcharge cumulative, l'état de la patiente s'est également détérioré."
Selon Gregory Fretz, responsable de la consultation EM/SFC à l'hôpital cantonal des Grisons, les personnes présentant ce tableau clinique sont souvent dépassées par leur environnement lors de la rééducation. "Le principal symptôme de cette maladie, connu sous le nom de PEM (post-exertional malaise) ou intolérance à l'effort, peut conduire à des dommages irréparables si les limites physiques ou cognitives de l'individu sont dépassées."
Détérioration de l'état de santé dans 50% des cas
Pour la première fois, une enquête non représentative menée par les organisations de patients Long Covid et EM/SFC montre l'ampleur du préjudice causé par les thérapies de rééducation chez les personnes atteintes de cette pathologie.
Les conclusions sont choquantes: sur plus de 800 personnes interrogées, la moitié affirme que la rééducation a détérioré leur état de santé. Pour 17%, elle entraîne une amélioration, pour 33%, l'état de santé reste stable. "Il n'est pas possible qu'une thérapie souvent prescrite entraîne une détérioration de l'état de santé chez 50% des personnes concernées", déclare Manuela Bieri de l'association Long Covid.
Des services spécialisés comme solution
"La structure des cliniques de rééducation n'est pas adaptée à ces patients et à leur pathologie", explique le médecin et expert Gregory Fretz. Pour éviter les erreurs de traitement, il faudrait des cliniques et des services spécialisés qui s'occupent spécifiquement de ce groupe de patients.
Six mois après son séjour à la clinique, Jessica Aebi ne s'en est toujours pas remise. Elle se sent toujours plus mal qu'avant et est toujours inscrite chez Exit.
Kathrin Winzenried (SRF)
Prise de position des cliniques de rééducation
Les cliniques de rééducation Valens:
Daniel Büche, responsable du service médical des cliniques de rééducation Valens, dont fait partie la clinique de Gais, ne comprend pas les chiffres de l'enquête de Long Covid Suisse. Sa propre enquête a donné lieu à d'autres résultats. Sur 200 patients interrogés, 80% auraient ainsi constaté une amélioration subjective ou physiquement mesurable. Seules six personnes auraient vu leur état se dégrader.
Concernant la critique de Jessica Aebi selon laquelle elle aurait été poussée à suivre des thérapies, Daniel Büche répond: "Ce serait dommage que cela soit vécu ainsi. On entend régulièrement des personnes concernées dire qu'elles le font pour les caisses maladie, pour le médecin ou pour l'AI. Ce ne sont pas des conditions optimales. Il serait préférable d'entendre: 'Je suis prêt pour une rééducation.' Les personnes souffrant d'une intolérance à l'effort ne devraient pas suivre de rééducation. Cela devrait être discuté lors des entretiens préliminaires sur la thérapie et la performance."
La clinique Hasliberg:
La clinique de réhabilitation Hasliberg AG est une clinique qui traite également des patients Long Covid. Celle-ci s'exprime sur les chiffres de Long Covid Suisse: "Un succès thérapeutique de 20 à 50% est un taux considérable pour des maladies complexes, chroniques et généralement multifactorielles. Même un succès thérapeutique faible peut être décisif pour la qualité de vie des personnes concernées."