Le financement participatif pour payer un traitement médical inaccessible
L'appel aux dons sur internet pour financer une thérapie non remboursée par les caisses maladie se développe. Après l'Europe, le crowdfunding médical arrive en Suisse. Une démarche qui comprend de nombreux risques.
Andrea Müller n'a que 37 ans, mais elle n'arrive bientôt plus à marcher. Atteinte d'une sclérose en plaque fulgurante, cette mère de deux enfants veut se rendre à Moscou pour y subir une transplantation de cellules souches. Une thérapie non reconnue en Suisse.
"Ce n'est pas seulement la seule possibilité, mais aussi une très bonne option, les chances sont grandes que cette thérapie ralentisse le développement de ma maladie", explique l'Argovienne.
Cette cure de choc coûte 50'000 francs. Pour la financer Andrea et son mari ont décidé de placer un appel aux dons sur le principal site européen de financement participatif, leetchi.com. Grâce au soutien de certains médias, qui ont raconté son histoire, Andrea vient de réussir à récolter la somme nécessaire et partira bientôt pour Moscou. "C’est la première fois que je peux à nouveau regarder positivement vers l'avenir."
Sphère privée menacée
En Suisse romande, Cinthia, une Vaudoise de 31 ans, a lancé un appel aux dons sur la plateforme Moboo. Elle recherche 6000 francs pour financer une fécondation in vitro qu'elle souhaite faire en France. La jeune femme souffre d'endométriose, une maladie qui réduit fortement sa fertilité.
Après 6 semaines, la Vaudoise n'a récolté qu'un peu plus de la moitié de la somme nécessaire. Et sur Facebook, où elle a diffusé son appel, elle a reçu plusieurs commentaires blessant : "On m'a dit notamment que je serai une mauvaise mère parce que je suis malade". Il reste quelques jours à Cinthia et son mari pour obtenir les dons souhaités. Sans quoi le couple renoncera à avoir un enfant.
Jean-Marc Heuberger
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Dizaines de millions de dons récoltés en Europe
Des malades mis à nu sur internet, pour solliciter une aide financière. La tendance vient des Etats-Unis. Et se répand en Europe. Le champion c’est Steffen, un Allemand de 35 ans qui a récolté 85'000 euros pour aller subir une opération rare du cerveau aux Etats-Unis.
Ou les parents de Keryan, un enfant de 2 ans handicapé par une paralysie partielle des 4 membres. Ils ont réussi à récolter 33'000 euros pour faire opérer leur fils, là encore chez un spécialiste aux Etats-Unis.
La plateforme de financement participatif Leetchi.com affirme avoir permis à des patients de récolter plusieurs dizaines de millions d’euros en 2016.
Risques pour la santé
Le phénomène inquiète le médecin et éthicien genevois Betrand Kiefer, car selon lui les thérapies qu'on soutient via le crowdfunding sont souvent non reconnues et donc dangereuses, comme par exemple les traitements à base de cellules souches: "autour des cellules souches, il y a tout un business du miracle et du charlatanisme, qui profite de gens qui sont en détresse par rapport à leur maladie".
Les dons personnalisés que permettent les sites de financement participatif concurrencent par ailleurs les oeuvres d’entraide traditionnelles, qui critiquent leur manque de transparence. "Les donateurs ne peuvent pas vérifier si l'histoire racontée par le patient est vraie ou non", estime Martina Ziegerer, directrice du Zewo, l’organisme qui certifie les oeuvres d’entraide.