![Deux centres dédiés aux maladies rares sont désormais reconnus en Suisse romande. [Keystone - Martial Trezzini]](https://img.rts.ch/emissions/on-en-parle/2020/image/r4a42l-25954261.image?w=1280&h=720 "Deux centres dédiés aux maladies rares sont désormais reconnus en Suisse romande. [Keystone - Martial Trezzini]")
Le CHUV et les HUG reconnus comme centres pour les maladies rares
Les personnes atteintes de maladies rares encore sans diagnostic profiteront d'une meilleure prise en charge dès cet été en Suisse. Six nouveaux centres dédiés, notamment au CHUV et aux HUG, viennent d'être homologués par la Coordination nationale des maladies rares (Kosek).
Ces Centres pour maladies rares sont des services interdisciplinaires vers lesquels les personnes sans diagnostic établi et dont l'évolution de la maladie s'avère complexe peuvent s’adresser afin de réaliser des examens diagnostiques approfondis, indique mercredi la Kosek dans un communiqué.
Nombreuses missions
Ils concentrent plusieurs spécialités médicales et coordonnent la collaboration entre les diverses cliniques, les instituts spécialisés et les hôpitaux. Ils fournissent également des renseignements, organisent des formations postgrades au sein des hôpitaux et prennent part à la recherche.
Ces six nouveaux centres, reconnus le 20 mai par la Kosek, sont désormais accessibles à Lausanne (Centre Maladies Rares au CHUV), Genève (Centre Maladies Rares des HUG), Bâle (Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel), Berne (Zentrum für Seltene Krankheiten Inselspital), Saint-Gall (Ostschweizer Zentrum für Seltene Krankheiten) et Zurich (Zentrum für Seltene Krankheiten Zürich).
600'000 patients en Suisse
Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Chroniques, sévères et invalidantes, ces affections complexes touchent en Suisse près de 600’000 patients qui doivent souvent attendre longtemps avant d’obtenir un diagnostic précis. Ce processus nécessite des examens chez de nombreux médecins spécialisés.
ats/oang
Publié
"Point d'entrée" pour patients sans diagnostic établi
Dans un communiqué, le CHUV explique que son Centre pour maladies rares devient ainsi un point d’entrée clairement défini pour les patients sans diagnostic établi, en complément au Portail romand d’information sur les maladies rares.
Initiée dès 2013 en collaboration avec les Hôpitaux universitaires de Genève (HUG), cette plateforme de renseignement et d’orientation est destinée aux personnes atteintes de maladies rares, à leurs proches et à leurs médecins traitants.
Elle offre aux patients qui présentent des symptômes inexpliqués la possibilité de fixer une consultation d’évaluation, avant d’être orientés vers les médecins les plus adaptés.