Quelle prise en charge des personnes autistes en Suisse romande?

L'institution pour mineurs de Mancy, qui traite des troubles lourds du comportement, est au cœur d’un scandale depuis plusieurs mois. Des plaintes pénales sont en cours, accompagnées également d'enquêtes administratives et politiques.

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"Cette affaire révèle une problématique complexe", relève Marine Jequier Gygax, neuropédiatre spécialiste des troubles du spectre de lʹautisme, qui se dit "choquée mais pas tout à fait surprise" des événements mis en lumière. "Une situation aussi marquante est néanmoins rare", souligne-t-elle jeudi dans La Matinale de la RTS.

De nombreux enfants touchés dans cette affaire présentent un trouble du spectre de l'autisme, avec une déficience intellectuelle, précise la spécialiste, et avec des spécificités conduisant à des troubles du comportement dont il est important de connaître les origines. "Or, quand on ne connaît pas les besoins de la personne, on peut facilement ne pas être très loin de la maltraitance. On doit se pencher sur cette question", estime-t-elle.

"D'énormes progrès ces 10 à 20 dernières années"

En Suisse romande, on recense une quarantaine d'infrastructures, la plupart dans le canton de Vaud, qui compte plus de dix institutions. Ces structures d'hébergement s'adressent aux personnes avec des déficiences intellectuelles. Il n’existe pas de structure dédiée spécifiquement aux personnes autistes et il est donc difficile de savoir quelle est leur proportion dans ces institutions. On sait qu'actuellement, près d'un enfant sur 100 est atteint du trouble du spectre de l'autisme en Suisse.

Selon Autisme Suisse romande, l'accompagnement varie aussi d'une institution à l'autre: certaines structures ne bénéficient pas de professionnels spécialisés dans les troubles du spectre de l'autisme, ce que l'association déplore.

"D'énormes progrès et prises de conscience ont été réalisés ces 10 à 20 dernières années en Suisse, avec des effort pour développer des compétences, des centres experts", note Marine Jequier Gygax. "Les Hautes écoles sont également très actives, tout comme l'association Autisme Suisse romande. Mais peut-être que tous ces efforts ne sont pas encore suffisants", avance-t-elle.

>> L'interview complète de Marine Jequier Gygax dans La Matinale :

Si la taille des structures d'accueil varie, leur fonctionnement également: certaines sont gérées par des fondations privées et reçoivent de l'aide publique, d'autres sont entièrement aux mains de l'Etat. Pas d'harmonisation non plus pour l'âge: il existe des centres pour les mineurs, par exemple le foyer de Mancy à Genève, mais les demandes pour les jeunes sont plus rares et ils se retrouvent donc souvent dans les mêmes structures que les adultes.

Formation continue

Alors que la conseillère d’Etat genevoise Anne Emery-Torracinta n’exclut pas de changer de logique d'encadrement et d’opter pour de plus petites structures avec moins de patients, pour Marine Jequier Gygax, ce ne saurait être là qu'une partie de la réponse à apporter au problème.

"Ce qui m'apparaît comme extrêmement important est de continuer à être dans une logique de formation continue des équipes, de monitoring, de contrôle, en leur accordant soutien et ressources. Et également dans la sélection des bonnes pratiques et bonnes personnes pour être dans ces corps professionnels", conclut l'experte.

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Sujets radio: Gabriela Cabré et Valérie Hauert

Adaptation web: Katharina Kubicek