Une structure de soins palliatifs pédiatriques ouvre ses portes à Berne, une première en Suisse

Le premier établissement de Suisse destiné à accueillir des enfants et adolescents qui ont besoin de soins palliatifs ouvre le 13 août dans une ferme aménagée du hameau de Riedbach, près de Berne.

Le lieu pourra accueillir jusqu'à huit enfants et adolescents atteint d'une maladie qui réduit leur espérance de vie. Il offre également un hébergement pour les familles des jeunes malades. Pour ses responsables, cette institution comble une lacune du système suisse de santé et fait office de "chaînon manquant" entre les soins médicaux prodigués à l'hôpital et les soins à domicile.

Il y a "beaucoup de besoins spécifiques pour les enfants", souligne Marie Müller, cheffe de clinique au service pédiatrique des HUG, interrogée samedi soir dans Forum. "La particularité de la pédiatrie, c'est qu'il y a le patient mais il y a également la famille, les parents, la fratrie qu'on a parfois tendance à oublier. D'où l'importance d'une approche globale de la cellule familiale."

Diverses maladies

"Nous voulons être un foyer provisoire", a déclaré Patrick Schafer, membre du conseil de fondation de la structure bernoise. Cette institution pourra accueillir chaque année jusqu'à 150 jeunes gravement malades avec leurs familles. La grande différence avec une institution de soins palliatifs pour adultes est qu'ici l'accent est moins mis sur la dernière phase de la vie. "Mais la mort a aussi sa place", a souligné sa collègue Simone Keller.

"Dans l'imaginaire commun, quand on pense à la fin de vie, on pense uniquement à des maladies oncologiques. Mais les soins palliatifs pédiatriques comprennent la prise en charge et l'accompagnement de tout enfant, du nouveau-né jusqu'à l'adolescent, atteint d'une maladie qui limite ou menace sa vie. On peut penser à des maladies génétiques, des maladies neurologiques qui engendrent des handicaps sévères. Ça peut être aussi une maladie qui touche un seul organe, mais de façon sévère", précise Marie Müller.

Le projet a été rendu possible grâce à des dons. Comme tous les coûts d'exploitation ne sont pas pris en charge par l'assurance invalidité et par la caisse maladie, l'institution dépend des tiers pour fonctionner. L'exploitation est garantie jusqu'à fin 2025.

Trouver d'autres financements

En France et en Allemagne, il existe déjà des dizaines de foyers de ce type. Après la structure bernoise, d'autres doivent ouvrir dans quelques années à Zurich et Bâle. Mais la Suisse, et la Suisse romande en particulier, accuse donc un certain retard. "C'est clairement quelque chose qui est demandé par les familles", souligne encore Marie Müller. "Je pense que beaucoup de familles seraient intéressées si cette offre était disponible aussi en Suisse romande."

Le domaine se met toutefois gentiment en place du côté de Genève, précise-t-elle. "On y travaille. Les fonds privés nous ont permis de débuter ce projet et maintenant, il ne tient qu'à nous de montrer que le besoin et le bénéfice sont là pour ces enfants et leurs familles afin d'avoir d'autres financements."

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jop avec ats