Comment la fratrie d'enfants gravement malades vit-elle la maladie?

Il y a quatre ans, la vie de la famille Kiran bascule lorsqu'elle apprend qu'Ihlan, alors âgé de 16 ans, est atteint d'une leucémie. L'équilibre familial vole en éclats.

S'ensuivent des séances de chimiothérapie, avant une rémission, puis une récidive et une greffe de la moelle osseuse. Les deux sœurs aînées ont leur propre famille, mais elles viennent souvent seconder leur maman et son compagnon, ainsi qu'épauler leurs plus jeunes frères et sœurs.

"En étant l'aînée de la famille, j'ai beaucoup pris sur moi. Il faut être forte pour les autres", raconte Meliha, la soeur d'Ilhan, samedi dans le 19h30 de la RTS.

Pour les deux plus jeunes sœurs, âgées de 7 et 9 ans au début de la maladie, cela n'a pas été évident de voir l'attention de leur maman se détourner d'elles pour se concentrer sur Ihlan. "Elle faisait beaucoup d'aller-retours. D'un côté, je voulais que ma maman reste près de moi, et de l'autre, je ne voulais pas que mon frère reste seul à l'hôpital", relate Safiya, la soeur d'Ilhan.

Leur donner la parole

Les familles à vivre des situations similaires sont nombreuses en Suisse avec, à chaque fois, le sentiment que les frères et sœurs sont les grands oubliés. Présenté vendredi soir à Delémont, le livre "Sortir de l'ombre: les frères et sœurs d'enfants gravement malades" aux Editions Slatkine, leur donne la parole.

"Ce qui est important, c'est qu'il y ait à tout moment quelqu'un qui puisse demander: 'Et toi, comment tu vas?'. Il faut une interaction où on peut dire au frère ou à la sœur qu'ils peuvent avoir des besoins, des envies, des sentiments négatifs", explique l'auteure du livre Muriel Scibilia.

Chez les Kiran, la maladie a renforcé les liens familiaux. Une année après sa greffe et malgré des complications, Ihlan se rendra prochainement à Bâle pour un nouveau contrôle, avec la conviction d'avoir vaincu la maladie.

Fabienne Pambianco Carella/vajo