Les proches aidants en Suisse sont une ressource importante pour le système de santé. Selon l’Office fédéral de la santé publique (OFSP), près de 7,6% de la population assume ce rôle.
Cette mission consiste à consacrer une partie de son temps bénévolement pour aider un proche de tout âge atteint dans sa santé ou son autonomie.
En 2018, les proches aidants âgés de 15 ans et plus étaient 543’000. L’OFSP estime aussi qu’entre 634’000 et 1,4 million de personnes ont apporté une aide au moins une fois par semaine.
Pour soutenir ces personnes dans leur quotidien, le canton de Neuchâtel lance jeudi une application mobile.
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Un outil de soutien
Baptisé "Approches", cet outil permet d’accéder aux services d’aide et de soutien disponibles sur le territoire neuchâtelois, tels que des services de soins à domicile, de transport ou de livraison de repas.
Les proches aidants pourront aussi y trouver des rubriques de questions/réponses et d’autres questionnaires pour faire le point. Une fonctionnalité de comptage des heures dédiées au soutien est aussi proposée, pour éviter la surcharge.
L'application a été développée en collaboration avec l’association cantonale Aross, la Haute école spécialisée bernoise (BHF) et Midata. Le canton de Neuchâtel disposait déjà de ressources similaires pour les proches aidants tels que la ligne cantonale gratuite d’informations "Proches Info NE".
Vocation à être déployé
Le projet pilote est soutenu par Promotion Santé Suisse et a "la vision de pouvoir être déployé", projette Serge Bignens, directeur de l'Institut d'informatique médicale de la BFH.
Les concepteurs d'"approches" sont en contact avec la Haute Ecole spécialisée romande "pour travailler ensemble sur un déploiement dans le canton de Vaud" et "le canton lui-même est en contact avec les autres pour évaluer les synergies", ajoute le directeur.
"Un couteau suisse"
Le service est bienvenu puisque 60% des proches aidants poursuivent en parallèle une activité professionnelle, selon le canton de Vaud.
Sabine Biederman, coiffeuse dans le canton de Neuchâtel, aide sa mère qui souffre d'un cancer depuis une année et son frère de 31 ans qui est cérébro-lésé depuis un grave accident de voiture il y a 13 ans. Elle a pu profiter de l'application en tant que "bêta-testeuse". "J'ai pu trouver plein d'adresses sur cette appli. C’est un vrai couteau suisse! On est complètement perdu quand ça nous tombe dessus...", confie-t-elle. L’application lui a notamment permis de bénéficier du soutien d’une assistante sociale.
Un rôle majeur mais épuisant
La charge qui repose sur les proches aidants est lourde, les rendant vulnérables avec un risque d’épuisement.
Dominique Crétenet, 60 ans, s'occupe de sa maman et de son mari de 80 ans et a dû s’arrêter de travailler en 2009 car son temps libre ne suffisait pas. Désormais, elle se dévoue entièrement à ses proches. Ses journées commencent à 4 heures du matin et peuvent durer jusqu'à 23h-minuit.
"Ma maman elle a l’alzheimer, une des formes de la maladie de Charcot, diabétique, cardiopathe(…) Mon mari, on lui a découvert un cancer il y a deux ans mais malheureusement les séquelles de la chimio radiothérapie font qu’il a besoin d’aide. (…) Dans le monde du travail dans lequel j’étais, on n’acceptait pas mes absences, parce qu’on peut prendre des vacances, mais jusqu’à un certain point. Donc il a fallu faire ce choix drastique d’arrêter de travailler", témoigne-t-elle.
Sabine Biederman, elle aussi, dédie beaucoup d’heures à ses proches: "C'est vrai qu'on arrive vite à 150 heures par mois. Ça m'a étonnée en fait. Je n'ai même pas mis les trajets en plus!"
>> Voir le témoignage d'un autre proche-aidant:
Sujets radio: Deborah Sohlbank/ Théo Chavaillaz
Adaptation web: Julie Marty/ats