Le Valais, pionnier dans le soutien des personnes atteintes de maladies rares

L'association MaRaVal s'occupe de toutes les Valaisannes et Valaisans touchés par une affection rare, quelle qu’elle soit.

Alors qu'en Suisse, la plupart des organisations s’adressent aux patients touchés par une pathologie ou un groupe de maladies, MaRaVal part du principe que, si les maladies sont très diverses, les besoins et les difficultés rencontrées sont similaires. C'est une de ses spécificités, mais elle est unique par d'autres aspects.

"Nous avons eu un projet-pilote unique en Suisse entre 2015 et 2017, qui a débouché sur la création de notre association. Avec la collaboration de la Haute école de santé du canton du Valais, nous avons également monté un certificat d'études avancé en coordination pour les maladies rares, aussi unique dans le pays", précise Christine De Kalbermatten, directrice de l'association.

Un mandat de prestation

L'association bénéficie du soutien du canton du Valais, ce qui est également unique selon Christine De Kalbermatten: "Le canton du Valais nous a fait suffisamment confiance pour nous accorder un mandat. Ce mandat doit nous permettre d'accompagner les patients et leurs proches, de les former, et de sensibiliser la population à cette thématique. C'est un premier signal très important, mais il est loin de suffire, car il ne couvre que 30% de notre budget."

Autre signal positif, le Parlement valaisan a récemment décidé de demander au gouvernement de débloquer davantage de moyens pour la cause.

La situation pourrait évoluer aussi du côté de Berne. Le Conseil fédéral a publié un rapport mi-février qui vise à examiner si une base juridique destinée à financer ces activités peut-être créée.

Marie Giovanola/vkiss