Le Valais améliore l'encadrement des enfants atteints de maladies rares
Le Valais veut mieux encadrer les enfants atteints de maladies rares durant leur scolarité. En collaboration avec l'association MaRaVal (Maladies Rares Valais), une personne ressource est désormais au service des enseignants et des familles concernées.
Une maladie rare peut compliquer le parcours scolaire de l'enfant. Mais cela peut aussi s'avérer difficile à gérer pour les enseignants. L'association MaRaVal essaie de répondre à ces enjeux en proposant des personnes ressource pour conseiller les formateurs et les familles dans la gestion de ces maladies rares, souvent difficiles à diagnostiquer.
"Ça peut être un enfant souvent absent, très angoissé, un enfant qui présente diverses pathologies ou des suspicions, explique lundi dans le 19h30 Ivana Mitrovic, personne ressource pour les enfants atteints de maladies rares.
"Mais on a surtout beaucoup de peine à mettre le doigt sur différents symptômes, comme des troubles de l’apprentissage ou d'autres problématiques diverses et variées", continue-t-elle.
Volonté politique
En Valais, entre 4000 et 5000 élèves seraient concernés. La mise en place d’une structure pour améliorer leur quotidien est le fruit d'une volonté politique d'inclure tous les enfants dans l'école publique, quelles que soient leurs difficultés
"Le Valais est très en avance en terme d’inclusion scolaire", estime Christine de Kalbermatten, fondatrice et directrice de MaRaVal. "C'est important pour un enfant, parce que ça veut dire que chaque enfant continue à avoir une vie sociale dans son quartier."
"Alors que si vous avez un enfant qui part chaque matin en bus taxi pour une institution spécialisée, il ne va pas avoir cette existence sociale et ce sera extrêmement dommageable", conclut-elle.
Claudine Gaillard Torrent/asch
Publié Modifié