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Proches aidants de personnes avec un trouble psychique: indispensables et vulnérables

Les proches aidants doivent souvent mettre leur propre vie entre parenthèses. [Keystone/DPA - Oliver Killig]
Proches aidants de dingues : indispensables et vulnérables / Dingue / 27 min. / le 15 mai 2023
Généralement, une personne confrontée à un trouble mental a besoin d’aide. Au-delà de celle du personnel soignant, ses proches vont lui apporter une aide informelle à la mesure de sa perte d’autonomie. Une aide précieuse, mais souvent épuisante.

Dans le podcast Dingue, Anne raconte comment, après 10 ans de vie commune, à Noël 2014, le comportement de son compagnon a soudainement changé: "Quand il allait fumer sur le balcon, il parlait tout seul. Puis j'ai remarqué qu'il était beaucoup plus vite énervé, qu’il n’avait plus envie de préparer les repas. Ensuite il s'est replié sur lui-même."

La situation dégénère et il est hospitalisé, en crise psychotique. Depuis, Anne est proche aidante, même si elle n’aime pas être réduite à cette dénomination. Elle a choisi de rester avec son compagnon: "Je me suis aussi remise en question, et rendu compte que finalement, ce côté non conventionnel me convenait".

Adrien Zerbini

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L’importance humaine et économique du rôle de proche aidant en psychiatrie

Shyhrete Rexhaj, professeure ordinaire à l’institut et Haute école de la santé la Source, a développé un programme de soutien pour les proches aidants en psychiatrie. Elle aime à rappeler, face au fardeau que constitue cette aide, que l’épuisement est une menace bien réelle. Dans certains cas, notamment lorsque les proches aidants sont les parents de la personne atteinte, la fatigue concrète se mélange à une détresse psychologique.

"Une fois que le diagnostic psychiatrique est posé, c'est souvent un tsunami. Toutes les aspirations parentales peuvent être ébranlées; on a imaginé qu'il aille à l'université, il est à l'hôpital psychiatrique. Il y a une phase d'incertitude importante et, en termes de représentation de son enfant, c'est très compliqué."