Journée internationale de sensibilisation à l'autisme

Les troubles du spectre autistique demeurent méconnus, alors que
les neurosciences font de grands pas et que, surtout, ils frappent
un nombre impressionnant de gens dès les trois premières années de
leur vie. "Un enfant sur 100 est touché par l'autisme et même un
garçon sur 70", constate Nouchine Hadjikhani, professeure au Brain
Mind Institute de l'Ecole polytechnique fédérale de Lausanne
(EPFL).



Ces troubles sont de plus en plus répandus, avec une progression
de 500 à 600% en 15 ans. "Cela s'expliquerait par une interaction
entre des gènes et un mauvais environnement (pollution). Mais on
sait que ce trouble du développement du cerveau peut apparaître
déjà pendant la grossesse. Il est certainement génétique, puisqu'on
connaît déjà entre 30 et 50 gènes", poursuit la neuroscientifique,
qui est aussi co-lauréate du Prix Leenards 2010 pour ses recherches
sur un gène associé à l'autisme et à l'obésité.

Une errance de plusieurs années

Le syndrome ne peut être diagnostiqué qu'à partir du
comportement. "Le point commun est un trouble de la communication
sociale, de la communication tout court, une certaine rigidité et
des comportements répétitifs", explique Annemarie Chavaz,
présidente d'Autisme Suisse romande. Cette association de parents
lutte pour un dépistage précoce, une meilleure (re)connaissance du
monde médical et une prise en charge adaptée.



Le diagnostic est difficile en raison des degrés variables de
l'autisme: cela va du génie, comme le grand pianiste canadien Glenn
Gould au retard mental (60% des cas). "Quand on a un enfant
autiste, on découvre qu'on a un enfant différent, qui se développe
en dehors de ce qu'on connaît, pour lequel on n'a aucune référence
par rapport à sa propre enfance ou à ses autres enfants. On ne sait
pas pourquoi il est comme ça, on ne sait pas qu'en faire et on est
perdu, bref, on commence une errance de plusieurs années", indique
encore Annemarie Chavaz.



En Suisse, il faut en moyenne sept ans pour diagnostiquer un
autiste, sept années perdues pendant lesquelles l'enfant n'est pas
scolarisé et subit des thérapies inappropriées, ce qui crée
beaucoup de souffrance. La présidente d'Autisme Suisse romande
poursuit: "Le diagnostic est souvent reçu comme une sorte de
libération pour les parents puisqu'ils peuvent enfin mette un nom
sur cette différence. S'il y a des troubles ou handicaps associés,
cela se dépiste assez vite, mais c'est plus difficile si l'autisme
est léger. De plus, les pédiatres ne le connaissent pas bien."

Combat inégal pour la dépsychiatrisation

Face à ce qu'on prend pour de "simples" troubles du
comportement, les parents et/ou l'enfant sont envoyés chez un
psychiatre. "Si celui-ci n'est pas au clair, il aura tendance à
dire que l'enfant ne se développe pas parce qu'il y a des problèmes
relationnels, si bien que cela culpabilise les parents", explique
Nouchine Hadjikhani.



La maladie peut provoquer des réactions chez la mère, mais il est
prouvé que ce n'est pas elle qui provoque l'autisme. "Certains
psychiatres sont des dinosaures et défendent leur territoire,
relève la spécialiste. C'est une erreur, car ils auront toujours un
rôle à jouer, mais un rôle différent. Puisqu'on sait que les
autistes sont très angoissés et souffrent du rejet social, les psys
peuvent les aider!"



Les associations mènent un combat inégal contre cette
psychiatrisation de l'autisme qui frappe fortement la Suisse
romande et la France. Et ce pour des raisons historiques liées au
développement de la psychanalyse (Bettelheim, Freud etc.), qui a
longtemps affirmé que les mères étaient responsables du
comportement de leurs enfants.



Mais cette différence culturelle touche aussi la prise en charge,
soutient Annemarie Chavaz: "Les pays anglo-saxons et nordiques ont
très vite reconnu la maladie, avec une définition et une prise en
charge communes et précises. Ils ont su adapter leurs institutions.
D'autres pays, comme l'Espagne ou l'Italie, n'avaient rien et ont
créé des institutions spécialisées pour autistes."



Mais, paradoxalement, la Suisse est pénalisée par son passé de
pionnière en matière de prise en charge des handicapés (avec des
éducateurs comme Piaget, Pestalozzi, etc.) et de densité des
institutions. Mais elle ne s'est pas adaptée et, sans éducation
spécifique, les autistes développent des troubles graves du
comportement. "Il n'y a pas ou pas assez d'éducateurs formés et
informés spécifiquement et, du reste, on a beaucoup de mal à
trouver des formateurs, indique encore Annemarie Chavaz. Notre
association, qui organise elle-même des formations, doit faire
appel à des formateurs étrangers."

Une vie décente

A l'âge adulte, les choses se compliquent encore. L'association
a par exemple découvert dans des institutions vaudoises des
autistes peu autonomes, en rupture scolaire et familiale pris en
charge dans des conditions "indécentes": désoeuvrés, lourdement
médicamentés, enfermés, attachés. Et sans défense, parce que sans
parents ou avec des parents démissionnaires. Après des années de
bataille, l'association a enfin pu se faire entendre il y a
quelques années dans le canton de Vaud, avec l'arrivée au
Département de la Santé de Pierre-Yves Maillard, socialiste et
médecin.



"Un règlement a été rédigé et nous a été soumis, raconte Annemarie
Chavaz, et le gouvernement vaudois s'est engagé à le faire
respecter." Une institution spécialisée a été ouverte à Trey avec
cinq ou six jeunes "récupérés" dans des institutions
psychiatriques. "Grâce à des méthodes éducatives adaptées et à une
vie digne, nous voyons renaître certains de ces jeunes", se réjouit
la présidente d'Autisme suisse romande.



De même que Nouchine Hadjikhani qui, confrontée à la douleur des
patients avec qui elle travaille, est soucieuse de faire "passer
leur message". "Les autistes me touchent parce qu'ils sont très
entiers et ne peuvent mentir, confesse la neuroscientifique. En
même temps, ils souffrent parce que, souvent, on les traite comme
des retardés, alors que c'est simplement nos rituels sociaux qu'ils
ne comprennent pas."



Isabelle Eichenberger, swissinfo.ch/hof