L’endométriose, une maladie gynécologique invalidante qui touche une femme sur dix
On estime à 10% le nombre de femmes touchées par l'endométriose, cette maladie gynécologique inflammatoire. Julie Boillat est l'une d'elles. Cette Valaisanne de 31 ans a dû apprendre à vivre avec des douleurs chroniques qui s’accentuent durant son cycle menstruel. Témoignage.
Une fois par mois, Julie Boillat se fait injecter un anesthésiant puissant au centre de la douleur du CHUV. Et deux matinées par semaine, elle suit une séance de physiothérapie dans des bains thermaux.
A 31 ans, la jeune femme souffre d’endométriose, une maladie gynécologique longtemps ignorée. Cette dernière se caractérise par des tissus semblables à la muqueuse utérine qui se développent en dehors de l’utérus. La pathologie crée aussi des lésions pouvant causer des douleurs intenses.
"A force d'avoir mal, on arrête de bouger. Au moins, la physiothérapie ça me permet d'avoir une certaine mobilité", explique la jeune femme.
Parcours de combattante
Avant son diagnostic, en 2016, Julie n'avait jamais entendu parler d’endométriose. Des études montrent qu'il faut environ sept ans pour poser le diagnostic. Trouver des traitements efficaces a été tout aussi long et laborieux pour la Valaisanne.
"Je suis passée par plein de médicaments qu'on n'aurait pas forcément dû me prescrire", raconte-t-elle. En 2023, et après avoir essayé "un panel d'anti-douleurs", son généraliste lui prescrit du fentanyl. Elle finit aux urgences dans des états de manques sévères et doit suivre un sevrage.
Aujourd’hui, après plusieurs opérations qui ne l’ont pas vraiment soulagée, elle se rend une fois par mois au centre de la douleur du CHUV pour recevoir des perfusions de Lidocaïne, un anesthésiant très puissant.
Parfois, il peut y avoir une semaine sans que je puisse bouger
Les "suivis psy" et la physiothérapie sont un bon soutien, mais rien n’est simple dans sa vie quotidienne. Souvent, elle ne parvient pas à quitter son lit tant les douleurs sont vives. Il lui est impossible d'avoir un emploi actuellement.
"Il faudrait des aménagements. Parfois, il peut y avoir une semaine sans que je puisse bouger", explique Julie Boillat.
Financièrement, elle est aidée par les services sociaux et ses parents, sa demande AI ayant été rejetée. La trentenaire garde pourtant espoir et s'est défaite de la culpabilité inutile qui lui pesait: "Je fais ce que j'arrive à faire. J'espère qu'un jour ça ira mieux pour que je puisse faire tout ce que je veux".
>> Ecouter le témoignage de Julie Boillat en intégralité :
Sujet TV: Flore Dussey
Adaptation web: doe
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La recherche avance, mais lentement
Antonella Martino, médecin adjointe au Service de gynécologie des HUG, était invitée sur le plateau du 19h30 pour parler d'endométriose.
"La recherche se mobilise pour comprendre la biologie de cette maladie", explique cette spécialiste du Centre d'endométriose.
Actuellement, le traitement se base principalement sur deux piliers: le traitement hormonal et la chirurgie. Et cette dernière voie ne convient pas à toutes les patientes, notamment celles qui veulent avoir une grossesse.
Des traitements "non-hormonaux" ou en lien avec le microbiote sont donc à l'étude, précise Antonella Martino.
La recherche avance oui... mais lentement, admet-elle. Cela s'explique par un manque d'investissements dans ce domaine, ajoute la médecin adjointe.
>> Ecouter l'intervention d'Antonella Martino, du Service de gynécologie des HUG :
