Une plateforme pour protéger les données personnelles sur la santé

La collecte de données sur la santé, via les smartphones notamment, est toujours plus accessible. Des applications permettent notamment d'enregistrer le rythme cardiaque ou de suivre l'évolution du poids. Mais ces données sont aussi convoitées par les créateurs de l'application.

Données revendues à l'industrie

"Ils les commercialisent d'une part pour intéresser des investisseurs, aujourd'hui les investisseurs valorisent le fait qu'une startup collecte des données médicales", souligne Serge Bignens, professeur d'informatique médicale. "Et puis, elles peuvent être revendues pour l'industrie pharmaceutique ou pour le développement de nouveaux habits intelligents", par exemple.

C'est une destination commerciale que les utilisateurs - et donc fournisseurs - de ces données ignorent. D'où l'idée de cette plateforme à but non lucratif qui proposera aux Suisses, malades ou en bonne santé, ses propres applications.

Choisir à qui transmettre ces informations

Son avantage, explique Serge Bignens, "c'est de choisir avec qui vous voulez partager ces données: avec votre coach sportif, votre physiothérapeute, ou avec des projets de recherche clinique auxquels vous vous intéressez. Et de pouvoir avoir la liberté d'utiliser les services d'applications sans vous engager par avance à vendre ou mettre à disposition vos données."

Deux applications sont déjà testées sur la plateforme Midata, en relation avec des recherches dans des hôpitaux universitaires de Zurich et de Berne. Ceux qui les téléchargeront savent que leurs données ne serviront qu'à mieux comprendre la sclérose en plaques ou le surpoids.

Simon Corthay/oang