Qui est derrière la "journée internationale de la maladie du soda"?

Le communiqué de presse provenant du NASH Education Program à l'origine de cette journée internationale est sans appel, décrypte mardi l'émission CQFD de la RTS. "La stéato-hépatique non-alcoolique (ou NASH) est une maladie du foie grave et silencieuse qui peut conduire à la cirrhose et au cancer et affecte des millions de personnes dans le monde, y compris des enfants…"

Plus loin dans ce communiqué, 150 experts spécialistes des maladies hépatiques publient un appel où ils se disent inquiets au sujet de cette maladie et constatent un cruel manque de connaissance et de sensibilisation.

Un programme financé par les pharmas

Ce programme d'éducation, présenté comme une initiative indépendante de santé publique, n'est pourtant pas financé par des organismes nationaux de santé publique.

Les mécènes et participants à ce programme sont en effet une dizaine de sociétés médicales et fondations pour l'étude du foie (en majorité espagnoles) ainsi que 10 entreprises de biotechnologie engagées dans le développement de médicaments et d'outils diagnostics autour de cette maladie.

Un marché estimé à 25 milliards de dollars

Un communiqué de presse de décembre 2016 permet de constater que le président du programme d'éducation NASH n'est autre que le directeur de l'entreprise pharmaceutique Genfit, une entreprise française qui teste actuellement un médicament en phase 3 d'études cliniques.

Si les résultats attendus pour 2019 sont bons, cela ouvrira le chemin vers l'autorisation de mise sur le marché d'un premier médicament pour traiter cette pathologie. Or le futur marché pour traiter et diagnostiquer les maladies du foie gras est estimé à 25 milliards de dollars à l'horizon 2026.

Cette première journée internationale de la NASH, ainsi que le site internet se présentent comme des outils pour informer, sensibiliser la communauté médicale et le grand public à cette maladie, mais la responsable médicale de Genfit l'annonçait en 2016: il s'agit de préparer les médecins pour prendre en charge les patients NASH quand les premiers traitements innovants arriveront sur le marché.

Une accumulation de réserves dans le foie

Jean-François Dufour, médecin spécialiste du foie à l'Hôpital de l'Ile, et seul spécialiste à appeler à l'action contre la NASH en Suisse, explique dans CQFD que le foie a été "éduqué pendant des millions d'années" à "accumuler des réserves", ce qui produit un foie gras. Actuellement, des gens ont un foie qui reste gras en permanence. "Chez une minorité de ces gens-là, ce foie gras peut être associé avec une inflammation et des signes de souffrance cellulaire, la définition même de la NASH."

Quand des tissus cicatriciels, appelés aussi fibrose, apparaissent dans le foie, le diagnostic de NASH peut être posé. A terme, la maladie risque de développer davantage de fibrose, qui peuvent à la fin déboucher sur une cirrhose.

>> Le point sur la NASH dans le 12h45 :

Deux formes d'atteinte du foie à ne pas confondre

Deux formes d'atteinte du foie ne doivent surtout pas être confondues. La NAFLD, le fait d'avoir un foie gras de façon plus ou moins continue sans inflammation, concerne la majeure partie des patients. La forme sévère, la NASH , l'acronyme de Non Alcoholic Steato-Hepatit qui dans certains cas peut évoluer vers une atteinte grave du foie, ne concerne qu'une minorité des patients. Ce serait tout de même la deuxième cause de greffe hépatique aux Etats-Unis.

La difficulté c'est que les chiffres concernant cette maladie NASH manquent encore. Jean-François Dufour indique qu'il n'y a actuellement pas de chiffres précis, ni en Suisse, ni dans les pays voisins. "On estime que 25% de la population mondiale a un foie gras, ce qui n'a pas de conséquence."

Des chiffres largement surestimés

Alors que le communiqué de presse annonçant la journée de sensibilisation mentionne que 12% de la population est atteinte par la NASH, Jean-François Dufour qualifie ce chiffre de "surestimé".

Pour le spécialiste, environ 1% de la population suisse souffre de NASH, dans le même ordre de grandeur que les personnes touchées par l'hépatite C. "La NASH avec une fibrose concerne encore moins de patients, à peu près 0,2%. On a une maladie qui est certes fréquente, mais pas autant que ce qu'on dit dans la presse."

Le foie gras en croissance aussi chez les enfants

Concernant les enfants, là aussi les études manquent. Augmentation de l'obésité oblige, le pourcentage d'enfants présentant un foie gras s'accroît. Près de 12% des enfants obèses et 21% des enfants très obèses auraient une atteinte hépatique liée à leur surpoids. Par contre, il n'y a pas de lien avéré à ce jour pour dire que ces enfants vont avoir davantage de risque de développer une pathologie du foie associé.

Il y a encore beaucoup d'inconnues sur ces maladies. Mais d'ores et déjà des études cliniques sont lancées incluant des enfants pour mettre au point un traitement pharmacologique. Selon les pédiatres spécialistes du foie en Suisse sollicités par CQFD, ces études n'apportent pas forcément de bénéfice dans la mesure où le traitement qui fonctionne est connu, à savoir davantage d'exercice physique et une alimentation équilibrée.

Bouger et manger léger

Jean-François Dufour préconise d'ailleurs le même traitement à ses patients adultes, dans la mesure où il est possible. "S'ils changent de mode de vie, cela peut avoir une influence très importante sur la maladie, et ils peuvent même en guérir." Et le spécialiste de préciser que ce changement de mode de vie est la solution à privilégier pour lutter contre la NASH: "Certains patients auront malgré tout besoin d'un traitement médicamenteux, mais ce n'est pas la première chose à leur offrir."

Cécile Guerin/ebz