Des marches à travers le monde pour sensibiliser à l'endométriose

Au lieu de rester à l'intérieur de l'utérus, des cellules de la paroi interne - l'endomètre - migrent à l'extérieur et s'implantent sur d'autres organes. Elles peuvent alors provoquer des lésions et causer de fortes douleurs, en particulier pendant les règles.

Or le manque de connaissance de cette maladie retarde souvent le diagnostic, avec de lourdes conséquences pour les patientes: près de la moitié des femmes atteintes d'endométriose, notamment, souffrent d'infertilité.

200'000 femmes atteintes en Suisse

Présidente de l'Association suisse vivre avec l'endométriose (S-endo), organisatrice de la marche à Lausanne, Fanny Schaffer était l'invitée samedi matin du Six heures - Neuf heures pour parler des enjeux liés à cette maladie dont sont atteintes environ 200'000 femmes en Suisse.

"Il y a plusieurs types d'endométriose", explique-t-elle. "Certaines femmes ont des douleurs deux jours par mois, mais ce sont parfois des douleurs au quotidien avec l'endométriose chronique."

>> Les explications de Jean-Marie Wenger, responsable du centre de l'endométriose des HUG, dans le 19h30 :

Mieux former les praticiens au diagnostic

Or cette maladie est encore compliquée à diagnostiquer, notamment en raison d'un manque de formation des gynécologues. Le seul véritable moyen de diagnostic est l'opération par célioscopie. "C'est un souci", relève Fanny Schaffer, "parce qu'on ne va pas opérer toutes les femmes suspectées d'avoir une endométriose. Mais avec un questionnaire ciblé, certains spécialistes arrivent à savoir s'il y a une endométriose ou pas."

Les marches de samedi, organisées aussi à New York, Paris ou Sydney notamment, visent à alerter le public et tout particulièrement les jeunes filles "et leur dire que ce n'est pas normal d'avoir des règles extrêmement douloureuses". L'objectif est de raccourcir le temps de diagnostic: "Si on le raccourcit, on diminue le risque de chronicité et de complexité de la maladie. Elle devient moins grave" poursuit la présidente de l'association S-endo.

>> Ecouter l'interview de Fanny Schaffer dans le Six heures - Neuf heures, le samedi :

Facebook - S-Endo

18 ans pour poser enfin le bon diagnostic

Témoignant vendredi dans La Matinale, l'une de ces femmes atteintes d'endométriose a ressenti les premières douleurs juste avant ses 16 ans. "Au fil des années, les douleurs se sont intensifiées", raconte-t-elle. "J'ai commencé à prendre la pilule, et je faisais exprès de la prendre pour que les règles tombent pendant le week-end, pour ne pas rater le travail."

Ses très fortes douleurs dans le dos ou le bas ventre l'ont menée souvent aux urgences, pendant des années, mais personne n'a identifié la maladie. Le diagnostic n'a été posé qu'à l'âge de 34 ans, lorsqu'elle s'est tournée vers une clinique de fertilité pour avoir des enfants.

Ce diagnostic a été pour elle une reconnaissance, même si elle doit prendre aujourd'hui des hormones pour endiguer les douleurs. Elle souligne qu'une meilleure information est primordiale, en particulier auprès du corps médical.

>> Ecoutez le témoignage d'une patiente atteinte d'endométriose, vendredi dans La Matinale :

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