Le combat d'une Fribourgeoise pour un meilleur accès aux prothèses
En 2014, l'AI a adopté des critères d'économicité pour le remboursement des prothèses pour personnes amputées. Une Fribourgeoise milite pour faire changer cette loi qu'elle juge discriminante. Elle raconte son combat dans un livre.
Nicole Tille a survécu, debout avec une jambe en moins. La Romande le raconte dans un livre-témoignage publié ce printemps. Amputée de la jambe gauche après un accident de la route en Australie en 1991, elle s'est reconstruite, a travaillé, fondé une famille, puis s'est tournée vers la vie militante.
Une "deuxième vie" qu'il a été difficile de coucher sur le papier. "C'était compliqué de se rappeler tous ces souvenirs que j'avais occultés pour aller de l'avant", confie dans le 12h45 Nicole Tille. "Il était aussi difficile de trouver les mots justes, de dire l'indicible car la souffrance est quelque chose de très personnel."
Une prothèse "simple, adéquate et économique"
Après son accident, Nicole Tille est projetée dans un monde inconnu, celui des hôpitaux et du handicap. Elle découvre les douleurs fantômes, la rééducation et le regard des autres. Un parcours du combattant auquel sont confrontées toutes les personnes amputées.
Un parcours d'autant plus complexe depuis 2014 et l'adoption de critères d'économicité par l'assurance-invalidité (AI) pour les prothèses de bras ou de jambes. Celles-ci doivent être simples, adéquates et économiques. "Ce principe ouvre la porte à beaucoup d'aléatoire et de discriminations", estime Nicole Tille. Car certaines personnes amputées se retrouvent à se battre pour obtenir une prothèse mieux adaptée, technologiquement plus complexe et donc plus chère.
En 2018, l'AI a financé des prestations en relation avec des prothèses pour environ 9 millions de francs pour les extrémités inférieures. Ainsi que pour un montant d'environ un million pour les extrémités supérieures, selon l'Office fédéral des assurances sociales (OFAS). Au total, les prothèses ont représenté 0,1% des dépenses de l'AI en 2017. Soit une part minime.
Mais pour l'OFAS, la loi actuelle représente le seul moyen de ne pas faire exploser les coûts de la santé, car elle concerne tous les moyens auxiliaires, de la chaussure orthopédique au fauteuil roulant.
Des motions déposées à Berne
"C'est révoltant de devoir se battre (pour sa prothèse) au moment où on se retrouve en situation de handicap", s'indigne Nicole Tille, qui a décidé de se soulever contre cette situation.
En 2015, elle a cofondé l'association Promembro avec les conseillers nationaux Balthasar Glättli (Verts/ZH) et Roger Golay (MCG/GE). Une association qui défend les intérêts des personnes porteuses de prothèses. L'an dernier, des motions ont été déposées au Parlement demandant des moyens auxiliaires optimaux. Adoptées par le National, elles doivent encore être traitées par le Conseil des Etats.
L'association travaille aussi à sensibiliser le grand public à ce type de handicaps. Elle a notamment mis sur pied une exposition photographique intitulée "Rendre visible les invisibles", levant le voile sur l'amputation grâce à sept personnes qui vivent avec une prothèse.
Des photographies signées par le médecin Michel Fédou qui font sortir de l'ombre les personnes amputées et leurs relations à leur prothèse, loin des préjugés.
Propos recueillis par Fanny Moille
Article web de Tamara Muncanovic
>> "Survivre debout avec une jambe en moins" de Nicole Tille est paru aux Editions Attinger
>> L'exposition "Rendre visible les invisibles" est à découvrir du 1er juillet au 3 août au Forum des Alpes à Conthey (VS), puis du 28 septembre au 13 octobre à l'Hôpital Pourtalès à Neuchâtel
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