Le syndrome de Gilles de la Tourette et ses manifestations sont encore méconnus
Souvent décrit de manière caricaturale, le syndrome de Gilles de la Tourette se manifeste sous diverses formes. La maladie, encore méconnue, concerne près de 1% de la population. A l'occasion du 14e congrès européen sur la thématique, le 19h30 a recueilli le témoignage d'un jeune garçon atteint du syndrome.
"Quand ça a commencé vers six ans, je me mettais les doigts dans l'oeil", explique l'écolier Robin Steffen, samedi dans le 19h30. "On avait trouvé une solution où je mettais des lunettes de plongée pour me protéger, mais ça ne marchait pas très bien parce que des fois je les enlevais."
Le jeune garçon doit vivre avec le syndrome de Gilles de la Tourette depuis de nombreuses années. Saut sur place, hochement violent de la tête ou tentation irrépressible de toucher le caquelon à fondue, les tics varient en intensité et en fréquence, avec des épisodes plus violents par grand stress.
"Quand il avait les dents qui bougeaient un peu, il en arrachait 4 ou 5 dans la journée, avec la bouche en sang. Il n'arrivait pas à s'en empêcher", raconte sa mère, Sophie Ogay.
Un ensemble de tics
Contrairement aux idées reçues, le syndrome de Gilles de la Tourette ne se réduit pas à la coprolalie, définissant la répétition d'insultes, mais concerne tous les tics vocaux ou moteurs.
Pour les spécialistes réunis cette semaine en congrès international à Lausanne, cette maladie est au carrefour de plusieurs disciplines.
"C'est une manifestation d’une maladie neurologique, mais des syndromes sont souvent présents, comme les troubles d'attention avec ou sans hyperactivité, ou aussi les troubles obsessionnel compulsifs, qui relèvent de la compétence d’un psychiatre", précise Kerstin von Plessen, cheffe du département de psychiatrie du CHUV.
Manque de professionnels
La maman de Robin déplore un manque de thérapeutes pour cette maladie en Suisse. "Ça fait un sacré bout de temps qu'il est diagnostiqué et il n'a toujours pas bénéficié de la prise en charge cognitive et comportementale qui pourrait l’aider pour la gestion des tics", regrette-t-elle.
"Il y a deux possibilités: les tics partent à tout jamais vers l’âge adulte, à 18-19 ans, ou ils sont toujours là, mais tu peux les contrôler. Je préférerais vraiment que ça parte totalement", confie le jeune garçon.
Thomas Epitaux-Fallot/iar
Publié
Le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT)
Le syndrome de Gilles de la Tourette, aussi appelé SGT, est un trouble neurologique caractérisé par des tics moteurs et vocaux. Il se manifeste par la production involontaire et répétitive de gestes, souvent brusques, et de sons, indique l'association Tourette-romandie sur son site. Près de 1% de la population est atteinte de ce syndrome.
Le SGT débute habituellement entre 3 et 8 ans par des périodes transitoires de clignement d'oeil répétés ou d'autres tics au niveau du visage. Les tics moteurs et vocaux changent fréquemment et évoluent vers des tics plus complexes, avec des périodes intenses et des périodes plus calmes. Selon Tourette-romandie, la période la plus intense se situe généralement entre 8 et 12 ans, avant une baisse progressive des symptômes.
Le SGT est souvent associé à d'autres troubles. Les causes exactes de la maladie ne sont pas connues. Elles résultent "probablement d’une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux", explique l'association.
Les traitements actuels ne permettent pas de guérir le syndrome de Gilles de la Tourette, mais atténuent les symptômes. Des médicaments peuvent être prescrits à cet effet par des spécialistes.