Selon un rapport de l'OFSP destiné au Conseil fédéral et publié le 7 septembre, "il n'y a pas lieu de supposer des inégalités de traitement dans le domaine de l'oncologie pédiatrique dans les cas particuliers. Au vu des résultats présentés ci-dessus, aucune mesure n'est nécessaire".
Toutefois, les médecins ayant participé à l'étude dénoncent un biais de sélection dans l'enquête car sur la cinquantaine de caisses maladie en Suisse, seulement huit ont été interrogées et affirment rembourser tous les traitements.
Des bras de fer avec les assurances
"Les conclusions du rapport ne sont pas nos conclusions. Ce qui a disparu c'est tout le travail que nous devons faire d'un point de vue bureaucratique et les échecs auxquels nous faisons face", dénonce le docteur Pierluigi Brazzola, oncologue pédiatrique à l'Istituto Pediatrico della Svizzera Italiana, samedi dans le 19h30.
Les assureurs délèguent à leur médecin-conseil le soin d'évaluer la recevabilité des demandes. Ces personnes peuvent être des médecins chirurgiens, rhumatologues ou psychiatres. Ils se fient aux listes de médicaments communément remboursés mais ne connaissent pas les traitements particuliers pour lutter contre les cancers des enfants, maladies qui restent rares, et qui ne bénéficient donc pas d'une littérature très fournie.
Dans 50% des cas de rechute ou maladie réfractaire, un bras de fer s'engage entre les caisses maladie et les médecins qui doivent justifier chaque médicament pour pouvoir le faire rembourser.
"Dans 20% des cas, on essaie de trouver une alternative, une fondation qui veuille bien payer, ou parfois, ce sont les parents eux-mêmes. Donc ils payent une prime aux assureurs et ils repaient la thérapie de leur enfant", dénonce Valérie Braidi-Ketter, directrice de l'association faîtière Cancer de l'enfant en Suisse.
Des inégalités de traitement
"Les processus de remboursements peuvent être parfois très longs voire fastidieux pour les médecins et les familles. Le rapport met en évidence des pistes d'améliorations qui ne nécessitent aucune adaptation législative et c'est le sens de la conclusion du Conseil fédéral", justifie Grégoire Gogniat, porte-parole de l'OFSP.
Mais pour les oncologues pédiatriques, il y a, au contraire, une nécessité de modifier l'ordonnance fédérale. Nicolas Von der Weid, chef du service d'oncologie pédiatrique de l'hôpital de Bâle, explique qu'il y a un risque d'inégalité de traitement.
"Le fait de devoir passer par les médecins-conseil, discuter avec la firme pour obtenir la substance, ça induit des inégalités de traitement car un oncologue va demander plus intensément et a peut-être de meilleures relations avec la firme en question alors que son collègue à 200 kilomètres ne va pas l'obtenir", détaille-t-il.
Les médecins et associations revendiquent la prise en charge automatique des traitements standards, ainsi que la création d'un comité d'experts en oncologie pédiatrique pour épauler les médecins-conseil dans leurs décisions.
Cecilia Mendoza/aps