Alzheimer, une maladie que l'on associe au grand âge mais parfois elle apparaît plus tôt, comme chez Philippe Duparc qui témoigne dans le 19h30 de la RTS jeudi. "Les premiers signes, c'était au travail. Je loupais des consignes. Je ne faisais pas la totalité de ce que l'on me disait. Je ne comprenais pas pourquoi on me le reprochait. Ce sont vraiment ces signes qui m'ont alerté." Il a été diagnostiqué peu après avoir fêté ses 50 ans.
"C'était terrible, j'ai mis deux ans je pense à m'en remettre. C'est vraiment un mot Alzheimer qui m'a abattu, j'ai cru que ma vie était finie. Je me suis dit que je ne serai plus capable de parler avec mes amis, ma famille, que j'allais être une loque", ajoute-t-il.
Des protéines pourraient être en cause
Si la cause de cette maladie reste encore inconnue, elle pourrait trouver son origine dans les dépôts créés par des protéines produites par le cerveau - la Bêta-amyloïde et la Tau - qui empêchent la connexion entre les neurones et accélèrent la dégénérescence cérébrale. Les identifier permet de poser le diagnostic.
"Il a fallu des dizaines d'années pour identifier les protéines. Ce qui a changé la vitesse, ça a été la disponibilité des biomarqueurs, la possibilité d'étudier la dynamique, le changement de l'amyloïde et de la Tau chez le vivant", explique Pr Giovanni Frisoni, directeur du centre de la Mémoire aux HUG.
Repérer les lésions cérébrales
En analysant des échantillons biologiques, on parvient à repérer les lésions cérébrales. "Aujourd'hui, on arrive à faire des diagnostics très précoces grâce à la ponction lombaire et à l'imagerie par PET", précise le spécialiste.
Les symptômes apparaissent 10 à 15 ans après les premières lésions. L'avenir sera de diagnostiquer le plus tôt possible pour permettre une meilleure prise en charge. Aujourd'hui, il existe des médicaments qui retardent, pour une courte durée, la dégénérescence cérébrale. Mais aucun traitement curatif n'existe.
Philippe Duparc a pu freiner la progression de la maladie. Il teste un traitement expérimental encore débattu, mais qui permet d'espérer.
Sujet TV: Delphine Misteli Maugué et Cecilia Mendoza
Adaptaion web: juma
De nouveaux traitements
Contrairement aux médicaments déjà sur le marché qui diminuent les symptômes, ces nouvelles molécules agissent complètement différemment.
Ce sont vraiment les premiers traitements qui s’attaquent aux mécanismes biologiques de la maladie, donc à ces formations de plaques qui endommagent les neurones.
Des anticorps monoclonaux, une sorte d'immunothérapie, nettoient en quelque sorte les dépôts de protéines dans le cerveau et changeraient l’évolution de la maladie.
Mais pas pour tous les patients
Seulement, ces traitements s’adressent à des patients encore peu atteints. C'est chez eux que les résultats ont été démontrés. Mais surtout ils peuvent provoquer des effets secondaires assez lourds, comme des risques d’hémorragies.
Sensibiliser le grand public en courant
Un Lausannois s'est lancé dans un projet complètement fou: courir cinq Ironmans pour mieux vivre avec la maladie qui a emporté son papa.
C'était le 9 juillet dernier, à Thoune. Hassan Fadli a bouclé son tout premier Ironman avec 3,8 km de nage, 180 de vélo et un marathon de course à pied pour terminer. Le Lausannois s'est mis en tête d'en faire quatre autres d'ici une année, au Portugal, en France, au Danemark et en Espagne.
"Il y a quelques années en arrière, à l'âge de 78 ans, mon papa a été diagnostiqué de la maladie d'Alzheimer et tout au long de ces années, on a pris connaissance de cette maladie. Et dans une phase de lucidité, mon père m'a suggéré d'agir, de faire quelque chose pour que la génération prochaine puisse trouver un remède à cette maladie aujourd'hui incurable", témoigne-t-il.
Des caméras pour rendre compte
Dans chaque pays visité, Hassan et son beau-frère réalisateur emmèneront leur caméra auprès des patients, proches et chercheurs concernés par la maladie. Le but: échanger les bonnes pratiques et faire connaître cette réalité à travers des capsules sur Youtube.
Au CHUV, ils ont rencontré Birgitta Martensson, devenue patiente elle-même après avoir dirigé 15 ans l'association Alzheimer Suisse.
"Je crois que c'est dans notre propre tête qu'on doit surtout freiner l'idée de laisser tomber. Ce n'est pas possible d'oublier sa maladie, mais on peut très bien arriver à vivre avec. Accepter de vivre avec", explique-t-elle.
S'il est actuellement impossible de guérir, on peut prévenir la maladie tout au long de notre vie: il faut éviter le stress, bien manger, être stimulé cognitivement et faire du sport. D'où l'idée de la performance d'Hassan, qui sert aussi à pallier son sentiment d'impuissance par le dépassement de soi.
Il est aussi membre de l'association Alzheimer Vaud qui organise des balades dans la nature et des visites au musée, parmi toute une palette d'offres pour les personnes concernées par la maladie. "C'est une maladie qui est difficile à gérer en tant qu'aidant, et pour éviter que l'aidant devienne aussi malade que le patient, il est important de solliciter de l'aide du corps médical et auprès du tissu associatif ", explique Hassan.
Le papa du Lausannois est parti le mois dernier. Mais avant ça, il avait pu voir les images du premier Ironman de son fils, le premier jalon de son projet, avec fierté.