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La Suisse aura son registre national pour améliorer le traitement des cancers

Une mammographie effectuée à la clinique Engeried à Berne. [Keystone - Gaetan Bally]
Une mammographie effectuée à la clinique Engeried à Berne. - [Keystone - Gaetan Bally]
La Suisse aura son registre national des cancers. Le Conseil fédéral a fixé mercredi l'entrée en vigueur de la loi et de l'ordonnance sur l'enregistrement des maladies oncologiques au début 2020, et non plus au 1er janvier 2019.

Chaque année, 40'000 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués en Suisse et 17'000 personnes décèdent de cette maladie. Et il faudra s'attendre à une hausse des cas à l'avenir.

Les données, gérées par l'organe national d'enregistrement du cancer, permettront d'observer l'évolution des maladies et d'élaborer des mesures de prévention et de dépistage précoce plus précises. Les soins, le diagnostic et le traitement seront également améliorés.

Obligation de déclarer

Hôpitaux et médecins seront soumis à une obligation de déclarer. Mais chaque patient pourra s'opposer en tout temps et sans justification à l'utilisation de ses données.

Deux catégories d'informations sont prévues. Les données de base concerneront le type et le stade de la maladie ou le premier traitement. Pour les cancers du sein, de la prostate et du côlon, des données supplémentaires seront saisies. Des informations détaillées sur le déroulement de la maladie et le traitement seront collectées pour les enfants et les adolescents.

ats/cab

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"Cimetière" de données
Lors de la consultation, les cantons ont critiqué l'étendue des informations à récolter. La faîtière des hôpitaux H+ estimait qu'une banque de données exhaustive n'était pas nécessaire. Elle générerait des coûts trop élevés par rapport aux bénéfices.
Ce n'est pas la masse de données qui est pertinente, mais leur contenu et leur utilité pour faire avancer la prévention, la détection précoce et le traitement du cancer, selon les cantons. Zurich craint de voir émerger des "grands cimetières de données coûteux".
Ces revendications n'ont pas été prises en compte. Seule la date d'entrée en vigueur a été reportée à leur demande.