L'aide d'urgence aux familles d'enfants malades "reste exceptionnelle"

Cette aide d’urgence sera octroyée lorsque les soins ou le traitement durent plus de trente jours, pour un enfant jusqu'à 18 ans ou en formation jusqu'à l’âge de 25 ans. Les familles seront soutenues quand la présence d’un parent est requise auprès de l'enfant malade ou hospitalisé, dans le cas où un parent ne peut plus travailler, par exemple, si la perte de revenu ou les frais supplémentaires sont liés à la maladie ou à l’accident de l’enfant.

Il n’existe par exemple que deux unités d’hémato-oncologie pédiatrique en Suisse romande: au CHUV et aux HUG. Pour les familles qui habitent loin, cela signifie des frais de déplacement, de repas et de logement qui grèvent vite le budget.

Un soutien identique existe dans le canton de Vaud, avec les mêmes montants. Dans les autres cantons, "il y a quelques prestations, mais elles restent exceptionnelles", explique Véronique Monachon, assistante sociale de la Ligue vaudoise contre le cancer au sein de l’unité d’hémato-oncologie pédiatrique du CHUV, invitée jeudi de l'émission On en parle.

Indemnité pour les proches-aidants

Elle ajoute que dans le canton de Fribourg, "il y a des indemnités forfaitaires pour les proches-aidants", à hauteur de "25 francs par jour" pour un parent qui doit soutenir son enfant. "Mais il y a un délai de carence, on ne peut pas le demander tout de suite".

Ailleurs, "l'aide existe, via les Ligues cantonales. Nous sommes les premiers sur le terrain et les familles, dès qu'il y a un cancer, sont orientées chez nous", explique Véronique Monachon, qui regrette que "du côté de l'Etat, les prestations sont encore trop rares".

"La plupart du temps, les enfants arrivent au CHUV. Nous allons faire une première évaluation, puis orienter les parents selon le canton. La plupart du temps, ce sont les ligues cantonales qui vont regarder de quoi ils ont besoin. Ce n'est pas toujours d'argent, d'ailleurs", ajoute-t-elle.

Véronique Monachon précise que des associations se mobilisent également pour fournir des aides aux familles d'enfants gravement malades, pour le cancer principalement, mais aussi pour d'autres pathologies, comme la mucoviscidose.

AI ou assurance maladie?

L'assistance sociale de la Ligue vaudoise contre le cancer souligne également le rôle de l'assurance maladie et de l'assurance invalidité (AI) dans l'aide aux familles. "L'assurance maladie prend en charge tous les soins. Et si vous avez une complémentaire, elle entre parfois en matière pour les frais de transport ou de logement du parent. L'AI, elle, couvre tous les soins médicaux, mais permet aussi de facturer les frais de transports. Il y a donc un gros sentiment d'injustice quand vous êtes dans l'unité d'oncologie, certaines familles vont pouvoir facturer des frais de transport, d'autres pas", détaille-t-elle.

En effet, la couverture dépend de la pathologie. "Il y a une liste des infirmités congénitales prises en charge par l'AI, et le cancer n'en est pas une. Cela concerne uniquement le cancer du rein, le neuroblastome et la plupart des tumeurs cérébrales. Mais pour les leucémies, par exemple, l'AI n'entre malheureusement pas en matière", explique Véronique Monachon.

Isabelle Fiaux/jvia