Le don d'organes pédiatrique, un défi psychologique pour les familles

C'est plutôt rare, mais certains parents seront peut-être amenés un jour à prendre une décision extrêmement difficile: choisir que leur enfant disparu donne ou non ses organes.

Un congrès rassemble jeudi à Genève des professionnels spécialisés dans ce domaine, qui reste un cas de figure un peu oublié dans les campagnes de sensibilisation.

"Les campagnes de publicité autour du don d'organes font principalement référence à des adultes dans des situations où ils vont devoir faire un choix. On informe les parents qu'ils risquent de devoir faire un choix par rapport à leur propre enfant, mais à ma connaissance, on ne voit jamais aucune publicité grand public", estime Oliver Karam, médecin spécialisé en soins intensifs pédiatriques.

"Accepter plus facilement l'horreur"

Le spécialiste n'a pas connaissance d'études scientifiques sur la capacité du don d'organes à faire avancer le travail de deuil. Mais il a tout de même fait un constat à partir du travail de terrain.

"Il y a quand même plusieurs témoignages de familles qui ont dit que ça leur a permis d'accepter plus facilement l'horreur du décès d'un enfant, en se disant que le coeur de leur enfant a permis de sauver un autre enfant. Que les reins ont permis de sauver un deuxième enfant et que les poumons ont permis de sauver un troisième enfant... Donc de savoir que le décès de son propre enfant a permis de faire survivre trois, quatre, cinq autres enfants, ça peut les aider", relate-t-il. 

Cinq donneurs par an en moyenne

Oliver Karam évoque aussi le témoignage de parents qui voulaient que leur enfant soit donneur mais n'ont pas pu le faire pour des raisons médicales, des infections par exemple. Un refus souvent frustrant, et certains patients d'Oliver Karam parlent même d'une "mort en vain".

En Suisse, entre 2012 et 2016, il y a eu 24 donneurs pédiatriques (des enfants de moins de 16 ans, ndlr), soit une moyenne de 5 par an.

Pauline Rappaz/jvia/ani