Une Zurichoise finance son traitement médical grâce au crowdfunding

Bettina Rimensberger, docteure en langue et littérature allemandes, est atteinte d'une amyotrophie spinale depuis sa naissance. En Suisse, une centaine de personnes sont touchées par cette maladie dégénérative rare, où le corps transmet de moins en moins d'impulsions aux muscles, qui s'atrophient.

Son seul espoir réside dans un médicament autorisé en Suisse depuis 2017, le "Spinraza". Les coûts de ce traitement sont néanmoins très importants: 600'000 francs, rien que pour la première année. Sauf que, à 31 ans, Bettina Rimensberger ne peut plus recevoir une telle somme, car l'Assurance invalidité la rembourse aux moins de 20 ans seulement.

Les internautes ont répondu présent

La Zurichoise a décidé de lancer une campagne de financement participatif, pour récolter l'argent. En quelques semaines, "Bettina will leben" a permis de recueillir 600'000 francs. "J'espère pouvoir continuer à soigner mes contacts, finir d'écrire ma thèse et retrouver des forces", explique-t-elle lundi dans le 12h45. Et que l'élan de solidarité poussera la Suisse à reconnaître le "Spinraza", comme l'ont fait l'Allemagne et l'Italie.

Mais pour l'Office fédéral de la santé publique (OFSP), l'efficacité de ce médicament doit d'abord être prouvée par des études. "Le premier risque, c'est qu'elle commence un traitement et qu'elle doive ensuite l'arrêter faute de financement, nuance Jonas Montani, porte-parole de l'OFSP. L'autre danger est qu'elle suive une thérapie extrêmement coûteuse, dont l'efficacité est peut-être nulle ou faible."

Bettina, qui est surnommée "le miracle de Wetzikon" par la presse alémanique locale, devrait se faire injecter prochainement les premières doses de médicament dans la moelle épinière. Elle espère au moins qu'il lui permettra de conserver la mobilité de son index, pour finir sa thèse.

>> La réaction du professeur et oncologue André-Pascal Sappino dans le 19h30 :

Fanny Zürcher/ani