Dans les coulisses de la première Mad Pride de Suisse
Le 10 octobre, les malades psychiques sont invités à défiler dans les rues de Genève. La manifestation veut déstigmatiser la maladie mentale, qui est encore trop souvent vécue comme une honte
Il tourne depuis mi-septembre dans les rues de Genève, le barjo truck est un food truck sans nourriture, mais avec des barjos. Ou plus exactement des informations sur la maladie mentale et des performances montrant comment s'exerce la stigmatisation. Le ton est donné, on a choisi l'humour pour parler d'un sujet triste: la solitude et la stigmatisation des personnes souffrant de maladies psychiques.
En cette fin de journée de septembre, Beverly est venue pour la première fois au barjo truck aux Bains des Pâquis. Quand on lui a diagnostiqué une schizophrénie, à l'âge de 22 ans, la jeune femme a arrêté de voir ses amis: "quand on m'a posé le diagnostic, j'ai eu peur d'en parler aux autres, parce qu'en général, on utilise des mots qui se réfèrent à la maladie psychique comme quelque chose de péjoratif. Alors forcément, j'ai voulu un peu me cacher."
Des idées qui ne correspondent pas à la réalité
Aujourd'hui, Beverly ne se cache plus. Elle a même posé pour les affiches de la campagne de l'association Trajets qui ont été collées dans tout Genève. Pour ses quarante ans, l'association a mené une campagne de sensibilisation grâce au barjo truck et à ces affiches. Le point d'orgue en sera la Mad Pride, organisée avec la Coordination romande des associations d'action pour la santé psychique et les Hôpitaux universitaires de Genève (HUG).
"Le but de la Made Pride est de défiler en disant: on a tous notre part de folie", explique Michel Pluss, le directeur de Trajets. "On a tous à un moment donné eu une crise d'angoisse, un moment déjantée ou de la créativité. Et cette part de nous est aussi belle."
"Il y a toutes sortes d'idées qui circulent et qui ne correspondent pas à la réalité", explique le directeur du département de psychiatrie des HUG Jean-Michel Aubry. "Par exemple que quand on est dépressif, c'est une question de volonté pour s'en sortir, ou que certains malades psychiques sont dangereux..."
Des masques pour défiler
Veiller à la bonne intégration des malades est essentiel, car lorsqu'ils s'isolent, leur état de santé se dégrade.
A l'association Parole, à Genève, on prépare la Mad Pride en fabriquant des masques et des slogans. Mais on ne sait pas encore combien d'usagers vont venir. Tous n'apprécient pas le climat d'autodérision dans lequel se prépare le défilé.
La maladie psychique est difficile à accepter. Particulièrement quand elle conduit à l'AI. C'est pour cela qu'Alex* préfère témoigner anonymement: "Ce que je crains, ce n'est pas la stigmatisation du trouble, parce que consulter un psychiatre est courant aujourd'hui. Mais je crains la stigmatisation du statut social. Parce que j'ai constaté qu'à Genève en tout cas, les gens ont des a priori très clichés et très négatifs sur les gens qui sont à l'AI..."
Greffier et schizophrène
Pierre-Bernard Elsig, lui, peut facilement cacher sa maladie. Parce qu'il est stabilisé depuis plusieurs années et parce qu'il peut exhiber une autre carte de visite que schizophrène. Il est greffier au Tribunal cantonal vaudois.
"Je me suis demandé si je ne préférais pas témoigner anonymement, mais je me suis dit qu'il était important que je me montre pour déstigmatiser la maladie", explique-t-il dans une salle d'audience du tribunal.
Pierre-Bernard Elsig a découvert sa maladie à l'âge de 28 ans. Il a ensuite travaillé durant de longues années à temps complet avant que sa maladie ne resurgisse en 2012. "Quand on est atteint de schizophrénie, on ne se rend pas compte qu'on est malade", explique-t-il. Mais au fond de moi, je me rendais compte que quelque chose n'allait pas. Alors j'ai accepté de prendre des médicaments, et à ce moment-là, j'ai découvert que j'avais été malade. Ça a été un choc et j'ai fait une dépression qui a été longue et pénible."
"Quand on est stabilisé, on est normal"
Peut-on être fier d'être malade? Pierre-Bernard Elsig est fier d'avoir pu garder son emploi et de montrer qu'on peut bien vivre avec sa maladie. Il est stabilisé depuis plusieurs années et travaille à 80%. "Quand on est stabilisé, on est normal, insiste-t-il. On est comme les autres."
Combien de personnes souffrent de maladies psychiques? C'est difficile à dire. Comme la maladie somatique, qui va d'un petit rhume à un cancer en phase terminale, la maladie psychique est un continuum entre des troubles plus ou moins graves. Mais selon l'Observatoire suisse de la santé, de plus en plus de personnes consultent des psychiatres. Le taux de patients traités en cabinet est passé de 38,1 en 2006 à 55,4 pour 1000 habitants en 2016.
Quant au nombre de consultations en psychiatrie hospitalière ambulatoire, il a pratiquement doublé en 10 ans.
"On pense qu'environ une personne sur deux connaîtra un trouble psychique au cours de sa vie", explique Jean-Michel Aubry. "Ca peut être un trouble psychique léger ou beaucoup plus important, la marge est assez grande. Mais environ une personne sur deux va connaître à un moment donné des difficultés suffisantes pour engendrer une souffrance et des problèmes d'adaptation."
Jean-Michel Aubry sera à la Mad Pride le 10 octobre. Comme Michel Pluss, Beverly, et tous ceux qui au moins le temps d'une journée, oseront tomber le masque.
Julie Conti
* Prénom fictif
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