Nicolas von der Weid: "La recherche autour du cancer de l'enfant a besoin de plus de moyens"
Chaque année, 250 enfants sont atteints par le cancer en Suisse. "Encore beaucoup trop", déplore Nicolas von der Weid. A l'occasion de la Journée mondiale du cancer de l’enfant, le président de l'association faîtière témoigne de l'importance de la recherche à qui les moyens font défaut.
Si environ 80 à 85% des enfants touchés s'en sortent, un enfant meurt du cancer chaque semaine en Suisse. Sans compter que quatre survivants sur cinq souffrent eux des effets à long terme de l'affection et du traitement.
"Encore beaucoup trop", selon Nicolas von der Weid, président de Cancer de l'enfant, association faîtière créée en 2015 pour améliorer la lutte dans ce domaine.
Marché hélas peu rentable
Invité de La Matinale, il témoigne donc de l'importance de la recherche qui doit, selon lui, être mieux financée. "Avec 250 ou 300 cas par année, le cancer de l'enfant touche une population, d'autres diraient un marché, trop petite et pas assez rentable pour les firmes pharmaceutiques", déplore le chef de l’oncologie à l’Hôpital pédiatrique universitaire de Bâle.
Certes, l'Etat et plusieurs fondations financent une partie de la recherche clinique dans le domaine, "mais il manque à peu près la moitié de ce qu'on aurait besoin pour faire vraiment des progrès", insiste Nicolas von der Weid.
Nouveaux traitements
Il salue toutefois l'arrivée de nouveaux traitements auparavant réservés aux adultes et qui donnent aujourd'hui aussi de l'espoir aux enfants concernés et à leur famille. "On a beaucoup parlé chez les adultes des immunothérapie ou des traitements de précisions. Ce sont de nouveaux traitements désormais également disponibles pour les enfants", se réjouit le médecin.
Propos recueillis par David Berger
Adaptation web par Fabien Grenon
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Télétravail et école en ligne
Souvent dans l'incapacité, sur une longue période, de se rendre à l'école, les enfants concernés souffrent de lacunes d'apprentissage. Des offres de cours en ligne à long terme, sur le modèle mis en oeuvre durant l'actuelle pandémie, pourraient se révéler utiles dans ce cadre.
Par ailleurs, concernant les parents, des modalités de travail plus flexibles, sous forme de télétravail, pourraient par exemple leur être proposées. Selon l'Association faîtière Cancer de l'enfant, les 14 semaines de congé prévues actuellement ne sont pas suffisantes.
"Cancer de l'enfant en Suisse" réclame aussi davantage de lieux d'écoute prodiguant des conseils psychologiques et juridiques aux survivants et à leurs parents, ainsi qu'un soutien à l'insertion professionnelle.
Une croisière pour redonner espoir à 24 enfants en rémission
Pour les 250 jeunes qui sont chaque année atteints d’un cancer en Suisse, le retour à une "vie normale" est souvent difficile. Les conséquences physiques et psychologiques de la maladie, de l’hospitalisation et des traitements peuvent se faire sentir encore longtemps après.
Fort de ce constat, après une première édition réussie, le projet Léman hope proposera à nouveau cet été à une vingtaine d'enfants et adolescents une croisière de 4 jours et 4 nuits à bord d'un voilier.
Une aventure destinée à les aider sur le chemin de la guérison et du retour à une "vie normale", tout en retrouvant l'insouciance de leurs jeunes années.