Des spécialistes de la santé veulent sauver les données du registre de Swisstransplant

Le site internet Swisstransplant doit fermer après avoir été épinglé par le préposé fédéral à la protection des données. Une alliance de spécialistes de la santé s'en inquiète. Elle refuse de voir disparaître ces preuves de consentement sur le don d'organes.

Mis sur pied en 2018, le registre national des dons d'organes a dû cesser ses activités en raison de failles de sécurité, confirmées par le préposé fédéral à la protection des données et à la transparence.

Plus de 130'000 personnes avaient enregistré leur choix en cas de décès dans ce registre. La grande majorité d'entre elles (90%) indiquaient être d'accord pour un don d'organes.

Or, toutes les données de Swisstransplant seront effacées d'ici la fin de l'année en raison de sa fermeture. Le site conseille aux anciens inscrits de communiquer leur choix par écrit, grâce à une carte de donneurs ou des directives anticipées.

Solutions peu satisfaisantes

Mais selon une trentaine d'expertes et experts du domaine de la santé, ces solutions sont peu satisfaisantes.

Réunis dans une alliance pour le don d'organes, ils demandent que les données de Swisstransplant soient stockées sur un registre hors ligne, que les médecins pourraient consulter par téléphone. Les inscrits au registre pourraient de leur côté modifier leur volonté par courrier.

Une nécessité malgré le consentement présumé

Ce registre restera nécessaire quand la loi sur le consentement présumé entrera en vigueur vers 2025, souligne Conrad Engler, ancien chef politique de la faîtière des hôpitaux H+ et coordinateur de l'alliance.

"La loi stipule que ce sont les proches qui décident lorsqu'il n'y a pas de volonté écrite. Comme ces derniers ne sont souvent pas sûrs, ils disent à 80% non", note-t-il, lundi dans La Matinale.

La Confédération doit elle aussi créer un registre pour accompagner la nouvelle loi. La date de sa mise en oeuvre n'est pour l'heure pas connue.

Interrogé dans Forum, Marco Rusca, médecin-chef adjoint au service des soins intensifs du CHUV et président du Programme latin du don d'organes, estime que cet outil facilitait la détection des patients qui pouvaient potentiellement devenir des donneurs d'organes.

>> L'interview de Marco Rusca dans Forum: