Manifestation à Berne pour une meilleure prise en charge du syndrome de fatigue chronique
Les participants ont fait part d'une "détresse profonde". Ils ont disposé 300 paires de chaussures, pour les 300 malades qui auraient voulu se joindre à eux mais n'ont pas pu, car trop faibles, annonce l'organisation regroupant les patients concernés.
L'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) est également connu sous le nom de maladie d'intolérance systémique à l'effort. Cette maladie est si handicapante que les personnes touchées ne peuvent pas s'adonner à leurs tâches quotidiennes. La plupart des malades sont des femmes entre 30 et 50 ans, pour des raisons mystérieuses.
Pas assez de médecins spécialistes
Il n'existe que peu de médecins en Suisse capable de les traiter, précise l'organisation, qui estime le nombre de patients concernés à 60'000.
Chantal Britt, la présidente de l'association Long Covid Suisse, est l'une des organisatrices de la manifestation. Elle demande samedi dans l'émission Forum que la Suisse mette en place "des centres de compétence" et promeuve la recherche sur l'EM/SFC. "Il faut commencer à comprendre ce genre de maladie pour pouvoir diagnostiquer, traiter les gens et prendre des décisions basées sur des preuves", déclare-t-elle.
Le président du Conseil national Eric Nussbaumer (PS/BL), présent à la manifestation, a également déploré le manque de personnel qualifié en Suisse.
ats/ami