![Les parents qui soignent à domicile leur enfant gravement malade ou handicapé doivent être mieux soutenus. [DPA/AFP - Matthias Balk]](https://img.rts.ch/articles/2016/image/kawcyz-25968898.image?w=1280&h=720 "Les parents qui soignent à domicile leur enfant gravement malade ou handicapé doivent être mieux soutenus. [DPA/AFP - Matthias Balk]")
Une étude pointe le retard des soins palliatifs pédiatriques en Suisse
La Suisse est en retard dans l'accompagnement des enfants en fin de vie, selon une étude réalisée à Zurich, Bâle et Lausanne qui dresse un état des lieux sur la prise en charge des enfants souffrant d'une maladie incurable.
Entre 450 et 500 enfants décèdent chaque année en Suisse, la moitié environ durant leur première année de vie. Malformations, problèmes cardiaques ou cancers, les pathologies ne provoquent pas que le désarroi des parents, le corps médical aussi est souvent désemparé.
"Ce n'est pas normal qu'un enfant meure dans une société telle que la nôtre", a déclaré Anne-Sylvie Ramelet, professeure à l'Université de Lausanne et directrice de l'Institut de formation et de recherche en soins dans le Journal du matin. "Mais les enfants sont beaucoup plus honnêtes que les adultes. Ils parlent de manière très franche et directe de la mort. Il est presque plus facile de parler avec les enfants qu'avec les parents".
Seulement 3 cliniques spécialisées
Les soins palliatifs pédiatriques en sont au stade du balbutiement. La Suisse ne compte que trois cliniques spécialisées, à Lausanne, Zurich et Saint-Gall. Pour Anne-Sylvie Ramelet, la communication entre parents, enfants et médecins doit être améliorée.
Les auteurs de l'étude estiment dans un premier temps qu'il est urgent de mieux former le corps médical aux soins palliatifs pédiatriques. L'enquête montre à quel point il est difficile de trouver un équilibre entre la tragédie d'une situation dramatique et l'espoir à donner aux proches d'un enfant souffrant qui a encore quelques mois de vie devant lui.
Rouven Gueissaz/lan
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