Les besoins des patients en fin de vie ne sont pas assez pris en compte

Le Programme national de recherche PNR 67, débuté en 2012, a totalisé 33 projets. Avec le vieillissement de la population et les progrès médicaux, la fin de vie est devenue un moment qui doit lui aussi être décidé, planifié et aménagé pour chacun individuellement.

Peu d'acharnement thérapeutique

Les recherches montrent que pour les décès qui ne sont pas soudains, une décision de fin de vie a été prise dans quatre cas sur cinq - le plus souvent en diminuant les traitements ou en y renonçant. Mais l'aide au suicide représente seulement 3% des cas.

Cela signifie qu'il n'y a pas ou très peu d'acharnement thérapeutique. Et c'est l'autre enseignement intéressant de ce programme: en fin de vie, les coûts de la santé ne sont pas si élevés qu'on peut le penser. Ils le sont moins, par exemple, que chez les personnes qui meurent jeunes.

Améliorer l'accompagnement en hôpital ou en EMS

Les projets ont montré également qu'en Suisse, on meurt essentiellement à l'hôpital ou en établissement médico-social (EMS). C'est donc là que les besoins des patients doivent être mieux pris en compte qu'ils ne le sont actuellement.

Cela passe notamment par davantage d'entretiens privés et de communication entre spécialistes impliqués. Il s'agit de renforcer les soins palliatifs - pas seulement les traitements, mais l'accompagnement global du patient.

Enfin le cadre légal devrait aussi être mieux adapté à la réalité, estiment les chercheurs. C'est le cas en particulier pour les directives anticipées et le droit de représentation des proches, pour que chacun puisse vraiment déterminer sa fin de vie.

>> Ecouter l'interview de Sophie Pautex, des HUG à Genève, membre du PNR 67 :

RTS

Alexandra Richard/oang